“Necesitar ayuda física nunca debería reducir nuestra capacidad de elección”

Los avances científicos están abriendo nuevas perspectivas para las enfermedades neuromusculares, pero todavía quedan barreras que superar en la vida cotidiana. Manuel Rego pone voz a estas reivindicaciones y reclama que la investigación y la mejora de la atención avancen de la mano de los derechos y la autonomía personal.

El Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares reúne las perspectivas científica, profesional y social. ¿Cuáles son los principales retos que afrontan actualmente las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en España?

Uno de los principales retos es recibir una atención que acompañe a la persona a lo largo de su vida. Resulta fundamental contar con seguimiento especializado y una buena coordinación entre los profesionales, ya que las necesidades pueden cambiar. Además, debemos avanzar para que el lugar de residencia no condicione el acceso a esa atención.

También hay dificultades a la hora de exigir cambios en la vida laboral o apoyos para las actividades cotidianas, puesto que asiduamente las familias asumen una parte importante de esas necesidades, muchas veces con recursos insuficientes. En el Congreso reunimos el conocimiento científico con la experiencia de quienes convivimos con estas patologías. Queremos hablar de investigación, pero también de cómo vivir con mayor autonomía. Ambas cuestiones forman parte de una misma realidad.

En los últimos años se han producido avances en investigación y conocimiento de estas patologías. ¿En qué punto nos encontramos y qué hace falta para que esos avances se traduzcan en mejoras reales en la vida de los pacientes?

Debemos recordar que las enfermedades neuromusculares son muy diversas. Los avances no llegan al mismo ritmo para todas ellas. Las familias necesitan información comprensible que les permita conocer las posibilidades de la investigación sin generar expectativas que todavía no puedan cumplirse.

El Congreso dedicará un espacio a los ensayos clínicos y al asesoramiento genético, precisamente para acercar ese conocimiento a las personas afectadas. Poder preguntar a los especialistas ayuda a comprender mejor qué significa cada avance. Investigar debe ir acompañado de las condiciones necesarias para que los resultados lleguen a quienes puedan beneficiarse. De la misma manera, hay que tener en cuenta a las personas afectadas en la definición de las prioridades de investigación, ya que nuestra experiencia ayuda a identificar qué cambios tendrían más valor en la vida cotidiana.

Uno de los ámbitos de trabajo de Federación ASEM es la defensa de los derechos y la mejora de la calidad de vida. ¿Qué necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares siguen sin estar suficientemente cubiertas?

Una de nuestras principales reivindicaciones es el acceso a una rehabilitación continuada, adaptada a las necesidades de cada persona. En nuestro reciente estudio Paso a Paso, el 25,3 % de los encuestados indicó que no había recibido terapias rehabilitadoras, y esto teniendo en cuenta que la fisioterapia motora y respiratoria, cuando están indicadas, deben contar con una continuidad que responda a criterios clínicos. Conservar una capacidad tiene un gran valor, aunque no haya una mejoría visible.

En el ámbito de los apoyos, el mismo estudio refleja que el 58,7 % necesita ayuda de otra persona para las actividades diarias, mientras que solo el 8,1 % tenía asignada una prestación de asistencia personal. Esa distancia merece atención. Destaca que actualmente estamos trasladando estas necesidades a las instituciones, como hicimos en nuestra reciente reunión con el Ministerio de Sanidad.

El próximo 15 de noviembre se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. ¿Qué mensaje quiere trasladar este año Federación ASEM a la sociedad y a las administraciones públicas?

Este año queremos hablar de derechos. Bajo el lema El movimiento es vida. Muévete por las ENM el movimiento también significa participar en la sociedad y poder decidir sobre nuestra propia vida. Necesitar ayuda física nunca debería reducir nuestra capacidad de elección. A la sociedad le pedimos que conozca nuestra realidad, que escuche a las personas con enfermedades neuromusculares, personas con proyectos personales y mucho que aportar, aunque en ocasiones encontremos barreras para hacerlo. Con las administraciones queremos seguir trabajando para que los apoyos lleguen a tiempo. La rehabilitación continuada es una prioridad, junto con una atención que responda a las necesidades de cada persona.

Me gustaría señalar que nuestro acto tendrá lugar el día 16 en Oviedo, en la Junta General del Principado de Asturias, con la colaboración de ASEMPA y del Ayuntamiento de Oviedo. Será un espacio para compartir estas demandas y favorecer compromisos.

La Federación agrupa actualmente a 37 asociaciones. ¿Qué papel desempeña el movimiento asociativo para las personas afectadas y sus familias, especialmente desde el momento del diagnóstico?

Después de un diagnóstico aparecen muchas preguntas, algunas de ellas muy prácticas: a quién acudir, qué apoyos existen o cómo afrontar los cambios que puedan llegar. Una asociación ofrece un lugar donde plantearlas, encontrar orientación y conocer a otras personas que han pasado por situaciones similares. Ese acompañamiento implica que una familia no se sienta sola.

Con el tiempo, las asociaciones también permiten compartir experiencias que resultan útiles para otras personas. Cada entidad aporta un conocimiento cercano de su territorio o de una patología concreta. Al ponerlo en común, podemos reconocer problemas compartidos y elaborar propuestas.

Esa es la fuerza de nuestras 37 entidades y la razón de ser de la Federación. Juntas, nuestras reivindicaciones tienen mayor peso ante las instituciones y más alcance en la sociedad. Nos apoyamos unas a otras, compartiendo información y experiencias que ayudan a cada entidad a acompañar mejor a las personas. Ese trabajo común nos permite llevar las necesidades que detectamos en el día a día a los espacios donde se toman decisiones, con una voz más fuerte.

Mirando hacia los próximos años, ¿qué avances o cambios le gustaría poder anunciar en una futura edición del Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares?

Me gustaría poder decir que ninguna persona tiene que interrumpir la fisioterapia que necesita porque no puede pagarla o porque no encuentra un recurso cerca. Sería un cambio concreto, con consecuencias importantes para muchas familias.

También me gustaría que la asistencia personal estuviera más al alcance de quienes la necesitan, para que estudiar o trabajar no dependiera de la disponibilidad de un familiar. Por supuesto, esperamos poder compartir nuevos avances científicos, pero también me gustaría que las personas que acudan al Congreso nos cuenten que reciben la atención que necesitan, sin tener que recorrer distintas consultas o insistir una y otra vez para conseguir apoyo. Como presidente de Federación ASEM, me gustaría escuchar cada vez más esas experiencias y seguir trabajando para que lleguen a todas las personas que representamos.