Más allá del 15N; mantener la atención sobre las enfermedades neuromusculares

La fuerza de nuestra federación radica en las 35 entidades que la conforman. Gracias a su esfuerzo diario, miles de familias reciben orientación y apoyo. Para mantener esta labor, es imprescindible garantizar la sostenibilidad del movimiento asociativo. Por ello es clave un respaldo decidido por parte de las Administraciones Públicas, pero también del sector privado, que permita a nuestras asociaciones continuar con el desarrollo de acciones para mejorar la calidad de vida y generar cambios estructurales que beneficien a toda la población afectada.

Los avances sociales y legislativos alcanzados recientemente para personas con ELA representan un ejemplo de cómo responder ante enfermedades graves y complejas. Desde Federación ASEM agradecemos que estos avances se extiendan a todas las enfermedades neuromusculares altamente complejas que aún no disponen de cura, garantizando un abordaje equitativo y de calidad para todas las personas afectadas. La equidad no puede depender de la notoriedad de una enfermedad; todas las personas merecen recibir atención y apoyo.

Otro desafío fundamental es la atención multidisciplinar. Las enfermedades neuromusculares requieren un abordaje integral que combine la atención médica, el apoyo psicológico, la rehabilitación, la asesoría genética y el acompañamiento educativo y social. Este enfoque no solo mejora la calidad de vida de las personas afectadas, sino que permite a sus familias organizarse y anticiparse a los retos que estas patologías plantean. Las unidades multidisciplinares para enfermedades neuromusculares son equipos especializados en los que profesionales de distintas áreas —como neurología, cardiología, neumología, fisioterapia, etc— trabajan de manera coordinada para ofrecer una atención global. Este enfoque no solo mejora la calidad de vida de las personas afectadas, sino que también permite a sus familias organizarse y anticiparse a los retos que estas patologías plantean, garantizando un seguimiento continuo, personalizado y más eficaz.

Por otra parte, la asistencia personal profesional es una necesidad vital para garantizar la autonomía de quienes conviven con estas enfermedades. Debemos asegurar que este servicio esté al alcance de todos, para que cada persona pueda desarrollar su proyecto vital con independencia y dignidad.

Llamamiento a la sociedad sobre las enfermedades neuromusculares

Reclamamos también la implementación de planes de cuidados específicos en todas las comunidades autónomas, así como la coordinación efectiva entre los distintos niveles asistenciales y las áreas sanitaria, social y educativa.

La investigación biomédica y la innovación son esenciales para abrir nuevas esperanzas. Pedimos un impulso decidido a la financiación de proyectos avanzados, incluyendo terapias génicas y tecnologías innovadoras, así como la actualización del catálogo ortoprotésico, incorporando dispositivos que mejoren la movilidad y la autonomía de los afectados.

Por último, la accesibilidad universal sigue siendo una asignatura pendiente. Todos los espacios, productos y servicios deben ser plenamente accesibles. La igualdad de derechos y oportunidades es irrenunciable; nadie debe verse excluido de la vida social, laboral o educativa por barreras físicas o sociales.

Hacemos un llamamiento a instituciones, sociedad civil y sector privado: es hora de movernos juntos por la inclusión, la investigación y la atención integral. La Federación ASEM y sus entidades seguirán trabajando día a día para garantizar que cada persona con enfermedad neuromuscular reciba la atención y el apoyo que merece.

Nosotros nos movemos por las neuromusculares. ¡Muévete por las neuromusculares!