Enfermedades Raras

Bianca Popescu, en su puesto de trabajo, en la empresa Workanda

Bianca Popescu: “La enfermedad me acompaña, pero no define mi vida”

A los 16 años recibió el diagnóstico de una enfermedad rara que cambió su vida. Hoy, Bianca Popescu trabaja en tecnología, estudia Ingeniería Informática y reivindica que la verdadera barrera no está en el cuerpo, sino en los prejuicios sociales.
Por Aday Sánchez
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Matraces de laboratorio con líquidos amarillos, rojos y azules colocados sobre un libro abierto, en un entorno de laboratorio con estanterías y frascos al fondo.

El poder vital de la investigación

Por Nat Carrasco
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Juan Carrión en la 78% Asamblea Mundial de la Salud

Investigar en enfermedades raras: una cuestión de equidad

Por Juan Carrión
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La reina Letizia, en el acto organizado por Feder.

La reina Letizia destaca “que exista equidad en el diagnóstico, investigación y tratamiento” de las enfermedades raras

Por Redacción | Fotografías: Feder
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Está pasando

Mapa de la península ibérica con una superposición que muestra el recorrido de un eclipse solar sobre España
Sociedad

La web oficial del Trío de Eclipses permite consultar el mejor lugar donde ver el fenómeno

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Premios Nacionales de Discapacidad Reina Letizia. Cartel junto a foto sobre los premios
Sociedad

Los Premios Reina Letizia distinguen el cambio social con ‘Sorda’ y la educación inclusiva

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Miembros de la Cruz Roja atienden a los migrantes cerca del Centro de Estancia Temporal de Inmigrantes.
Sociedad

Save the Children alerta del riesgo que viven las niñas migrantes en Ceuta

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Envejecimiento y turismo.
Sociedad

Viajar puede ayudar a envejecer mejor

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sede de la bienal
Cultura

De la ilusión a la creación: nuevos talleres gratuitos en CentroCentro para adultos e infancia

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Varios niños juegan con un juego de piezas de colores en una pared

La necesidad de un registro sólido es fundamental para el tratamiento de las enfermedades raras mitocondriales

Por SONIA GUTIÉRREZ MENCÍA
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Foto de familia de Feder.

Solo el 20% de las enfermedades raras se investigan

Por Bárbara Guerra | Fotografía: Feder
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Laura Quintas Lorenzo, vicepresidenta de Fedhemo y mujer con Von Willebrand Tipo 3; Elsa López Ansoar, especialista en Hematología del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo y Ana Belén Peinado Zamora, mujer con Von Willebrand tipo 2ª, de izquierda a derecha.

“Es una enfermedad compleja, con un diagnóstico elaborado y con una clínica muy variopinta”

Por Refugio Martínez
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Miradas: arte, visión e inclusión

Por Redacción
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