Bianca Popescu: “La enfermedad me acompaña, pero no define mi vida”

“Generalmente te limita mucho y el problema principal es que te limita sin que te des cuenta”. Así describe Bianca la distrofia muscular fascioescapulohumeral, una enfermedad genética poco frecuente que afecta progresivamente a los músculos, especialmente en la cara, los hombros y los brazos. Su diagnóstico llegó casi por casualidad, poco después de llegar a España desde Rumanía en 2009. Acudió al médico por un catarro, pero un detalle cambió el rumbo de su vida: no podía levantar el brazo por encima de los hombros. “Eso, sumado a mi debilidad y poca expresión facial, y la suerte de haber estado con un médico que conocía la enfermedad, hizo que me diagnosticaran en pocos meses”. Bianca tenía solo 16 años.

Lejos de suponer un punto de ruptura, ese momento marcó el inicio de una convivencia constante con su realidad. “La enfermedad me acompaña, pero solo somos compañeras de cuerpo”, afirma. Una frase que resume su forma de entender la vida: aceptar sin rendirse.

Acto de resistencia

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), más de tres millones de personas conviven con patologías poco frecuentes en España, muchas de ellas con dificultades para obtener un diagnóstico temprano. En ese contexto, el caso de Bianca fue una excepción.

Desde el primer momento, su entorno familiar jugó un papel clave. “Mi familia nunca me ha tratado de una manera diferente, aun sabiendo que tenía la enfermedad”. Esa normalidad fue, en realidad, una forma de protección.

“Tengo mis metas bastante claras: quiero una carrera profesional, tener mis estudios, mi familia… y una enfermedad no me puede parar”

En una sociedad donde la discapacidad suele ir acompañada de prejuicios o sobreprotección, la experiencia de Bianca rompe ese esquema. Crecer sin etiquetas le permitió desarrollar una mentalidad firme: no hay excusas antes de intentarlo. “Para mí, decir que no lo hago es el último recurso”. Ese enfoque ha sido fundamental para afrontar los retos cotidianos de una enfermedad progresiva que, muchas veces, avanza de forma silenciosa.

Hoy, con 32 años, Bianca trabaja como administradora de sistemas en la empresa Workanda, en La Rioja. Su día a día está lejos de los estereotipos habitualmente asociados a la discapacidad. “Si tuviera que definir mi trabajo en pocas palabras diría que soy la manitas de la empresa”, explica entre risas. “Me toca hacer desde cosas muy básicas, como cambiar la contraseña de un correo, a montar un servidor para páginas web”.

Su labor se desarrolla en el ámbito del hosting y la infraestructura digital, un sector exigente que requiere formación continua. Además, estudia a distancia Ingeniería Informática, demostrando que la ambición y la disciplina no entienden de limitaciones físicas.

La importancia del entorno laboral

Bianca reconoce que su experiencia profesional no es la norma. “He tenido mucha suerte y sé que todo el mundo no la tiene”, admite. En su empresa, las condiciones se adaptan a sus necesidades sin que eso suponga una excepción, sino una práctica natural. “Intentan adelantarse a mis necesidades: tener una silla mejor, una mesa que me permita cambiar de posición…”.

“Tener una discapacidad o una enfermedad no tiene por qué marcar mi vida”

En España, según el Instituto Nacional de Estadística (INE), la tasa de empleo de personas con discapacidad sigue siendo significativamente inferior a la media. La historia de Bianca pone el foco en una realidad incómoda: el talento existe, pero las oportunidades no siempre llegan. Su caso demuestra que la inclusión no requiere grandes discursos, sino decisiones concretas.

Ambición sin límites

Detrás del humor con el que afronta el día a día, hay una determinación clara: construir una vida plena. “Soy muy payasa, pero generalmente soy una persona muy ambiciosa”, dice con naturalidad. “Tengo mis metas bastante claras: quiero una carrera profesional, tener mis estudios, mi familia… y una enfermedad no me puede parar”.

En un contexto donde muchas personas con enfermedades raras ven condicionadas sus expectativas de vida, Bianca reivindica el derecho a soñar sin restricciones. “Estas son las cartas que me han tocado, pero no por ello voy a dejar de intentarlo”, afirma.

Normalidad

Las enfermedades raras afectan a millones de personas en Europa, muchas de las cuales siguen sin diagnóstico temprano ni acceso a tratamientos adecuados.

En ese escenario, el testimonio de Bianca aporta una perspectiva diferente: la del día a día, la del esfuerzo silencioso y la de la autonomía. Su historia no busca heroicidad, sino normalidad.

Bianca no habla de límites, sino de proyectos. Sigue formándose, creciendo profesionalmente y construyendo su identidad más allá de la enfermedad. Su mensaje es claro, directo y necesario: “Tener una discapacidad o una enfermedad no tiene por qué marcar tu vida”.

En una sociedad que aún está aprendiendo a convivir con la diversidad, historias como la suya ayudan a cambiar la narrativa. No desde la excepción, sino desde la posibilidad. Porque, como demuestra Bianca, la verdadera barrera no siempre está en el cuerpo, sino en la mirada de los demás.