Esclerosis múltiple, la importancia del diagnóstico precoz y de visibilizar el silencio

La esclerosis múltiple no siempre deja huella a simple vista, sin embargo, es una enfermedad discapacitante que afecta profundamente a los pacientes. Según afirma en un comunicado la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM), integrada en la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se trata de una enfermedad “crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del sistema nervioso central” que “afecta a cerca de 60.000 personas en España y a más de 2,9 millones en todo el mundo”.

En los últimos años, la investigación ha posibilitado más tratamientos, mejores herramientas diagnósticas y avances que incluso podrían cambiar la evolución de la enfermedad. De hecho, tal y como destaca AEDEM-COCEMFE, en abril de 2026 se ha producido un hito relevante, ya que la Agencia Europea del Medicamento ha dado luz verde para el primer tratamiento capaz de frenar la progresión de la esclerosis múltiple, cuya “comercialización en España está prevista para 2027”.

La Agencia Europea del Medicamento ha dado luz verde para el primer tratamiento capaz de frenar la progresión de la esclerosis múltiple

Sin embargo, pese a estos avances, la distancia entre lo que la ciencia permite y lo que realmente llega a los pacientes sigue siendo un desafío. Por eso, cada 30 de mayo, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple pone el foco en esta realidad compleja.

En 2026, el mensaje global está centrado en el diagnóstico precoz. La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) insiste en que, hoy “sabemos más que nunca sobre cómo diagnosticar antes, pero muchas personas siguen esperando demasiado tiempo”. Ese desfase entre el progreso científico y su aplicación real marca la experiencia de muchos pacientes.

Llegar a tiempo cambia el futuro

En ese contexto, el momento del diagnóstico marca un antes y un después en la vida de las personas con esclerosis múltiple. No se trata solo de poner nombre a los síntomas, sino de abrir la puerta a tratamientos que pueden modificar el curso de la enfermedad y ofrecer mayor estabilidad a largo plazo.

“El diagnóstico precoz desempeña un papel fundamental en el tratamiento y la calidad de vida”, ya que permite “reducir los brotes, ralentizar la progresión de la enfermedad y disminuir la discapacidad futura”, apunta AEDEM-COCEMFE. No es solo una cuestión médica, también es una oportunidad vital ya que empezar antes significa acceder a tratamientos menos agresivos, evitar daños acumulados y ganar estabilidad a largo plazo.

“El diagnóstico precoz desempeña un papel fundamental (…) ya que permite reducir los brotes, ralentizar la progresión de la enfermedad y disminuir la discapacidad futura”

Cristina fue diagnosticada cuando tenía 20 años de esclerosis múltiple. En su caso, la detección precoz ha servido para “poder empezar desde el principio y probar muchos tratamientos hasta encontrar el más adecuado”.

Sin embargo, ese escenario no es el habitual en todos los casos. Y ahí es donde comienza uno de los principales problemas. A pesar de los avances, el camino hasta el diagnóstico sigue siendo en muchos casos largo e incierto. La MSIF advierte de que millones de personas continúan esperando demasiado tiempo para saber qué les ocurre, lo que retrasa el inicio del tratamiento y agrava la evolución de la enfermedad.

En su caso, Cristina recuerda que tardaron nueve meses, un periodo en el que los síntomas se interpretaban de forma aislada y sin conexión aparente. “Al principio dimos muchas vueltas, pensando que podía ser mil cosas”, explica. Ese tiempo suspendido tiene un impacto directo en la vida emocional, donde lo más difícil no es solo el proceso médico, sino lo que implicaba vivir sin respuestas. “Para mí lo peor de todo ha sido la incertidumbre”, comenta esta paciente de 34 años.

El día a día que no se ve

Si el diagnóstico marca el inicio, la vida con esclerosis múltiple plantea, además, el reto de convivir con una enfermedad que muchas veces no es percibida por la sociedad. AEDEM-COCEMFE advierte de que muchos de sus síntomas “son ‘invisibles’, pero tienen un fuerte impacto en la vida cotidiana, el empleo, la familia y las relaciones sociales”.

Todo esto genera una brecha entre la apariencia externa y la realidad interna del paciente, que Cristina explica con claridad: “Hay secuelas que no se aprecian a simple vista y están ahí”. En su caso, los síntomas, como pérdida de sensibilidad en las manos o de agudeza visual, aparecen de forma intermitente y están condicionados por factores como el calor o el esfuerzo. Aunque estos síntomas son evidentes para quien los padece, a menudo no resultan perceptibles desde fuera, lo que ejemplifica el desconocimiento social que rodea a la enfermedad.

Con el abordaje terapéutico ocurre lo mismo. “La gente te dice: ‘!Qué bien te veo!’, pero no sabe si el viernes he tenido que estar hospitalizada todo el día con un tratamiento”, comenta Cristina. Esa distancia entre lo que percibe el entorno y lo real tiene consecuencias sociales y emocionales, genera incomprensión, minimiza la enfermedad y obliga a los pacientes a justificar constantemente su estado.

“Lo peor de esta enfermedad es comparar, porque no hay una enfermedad, hay enfermos”

Esta invisibilidad está condicionada por la morfología de la enfermedad, ya que adopta diversos síntomas y no hay un patrón único. “La llaman la enfermedad de las mil caras porque afecta a cada persona de una manera diferente”, apunta Cristina. “Lo peor es comparar, porque no hay una enfermedad, hay enfermos”, añade.

Desigualdad y apoyo social

La enfermedad no termina en el diagnóstico ni en el tratamiento. Su impacto se extiende a todos los ámbitos de la vida. AEDEM-COCEMFE subraya que supone un “impacto inmediato en la vida laboral, familiar y económica”, lo que obliga a repensar el enfoque de la atención. Por ello, la organización reclama “garantizar, desde el inicio, la equidad en el acceso a la atención sanitaria y social”, evitar diferencias entre territorios y asegurar un acompañamiento continuo.

Para garantizar una atención completa, las asociaciones de pacientes desempeñan un papel esencial dentro del sistema social y sanitario. Estas entidades ofrecen acompañamiento, rehabilitación y apoyo desde el momento del diagnóstico, sin embargo, su labor se encuentra condicionada por la inestabilidad de los recursos económicos.

Por ello, el colectivo reivindica la necesidad de “garantizar ingresos estructurales y sostenibles para las asociaciones de pacientes”. AEDEM-COCEMFE considera imprescindible esta medida para asegurar la continuidad de unos servicios que resultan clave en la calidad de vida de las personas afectadas.

Diagnosticar antes, reducir desigualdades y comprender una realidad que a menudo permanece oculta son retos que marcan un profundo trasfondo social. La experiencia de pacientes como Cristina demuestra que el verdadero impacto no siempre está en los síntomas visibles, sino en todo aquello que ocurre en silencio. Y es precisamente ahí donde empieza la lucha para hacer visible lo invisible.