¿Cuál es el principal mensaje que la asociación quiere transmitir a la sociedad en este Día Nacional de la Esclerosis Múltiple?

Lanzar una alerta sobre la urgencia en tratar dos temas fundamentales en la esclerosis múltiple. En primer lugar, urgencia en el diagnóstico. Un diagnóstico temprano permite actuar de forma inmediata, aplicando los tratamientos adecuados para frenar su avance cuanto antes. Actualmente, la media de tiempo para obtener un diagnóstico es aproximadamente de 120 días. En segundo lugar, urgencia en la valoración de la discapacidad, para posibilitar al máximo la mejora de la calidad de vida de todos aquellos que viven con esclerosis múltiple.

¿Cómo evalúan el acceso a tratamientos innovadores y servicios de rehabilitación en España para las personas con esclerosis múltiple?

El acceso a los tratamientos en España es universal, si nos referimos a la disponibilidad de los fármacos más avanzados para tratar la enfermedad. Ahora bien, existen diferencias territoriales que hacen que algunas comunidades autónomas, o algunos de los hospitales del territorio nacional, no dispongan de los mismos, debido a sus criterios, básicamente económicos.

Si hablamos de rehabilitación, estos servicios son prestados mayoritariamente por las asociaciones de pacientes, ya que el Sistema de Salud los contempla de manera escasa y totalmente insuficiente.

¿Qué programas o iniciativas destacadas están llevando a cabo para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias?

En Esclerosis Múltiple España, y como uno de nuestros objetivos estratégicos, formamos a las asociaciones para una mejor atención al paciente, tanto el campo de la rehabilitación, como en todos aquellos aspectos que acompañan a la persona con esclerosis múltiple en su vida del día a día. Tenemos programas de formación en defensa de derechos, de mejorar la vida laboral, de superar los problemas psicológicos graves que pueden aparecer, etc.

En nuestro evento Link EM: saber, conectar e innovar en Esclerosis Múltiple, celebrado el mes pasado, hemos tratado las situaciones de duelo que se presentan con la progresión de la enfermedad.

Los servicios de rehabilitación son prestados mayoritariamente por las asociaciones de pacientes, ya que el Sistema de Salud los contempla de manera escasa y totalmente insuficiente

Participamos también en el documento de Abordaje integral de la Esclerosis Múltiple, en el que se analizan de forma exhaustiva todos los aspectos de la EM, con una visión holística y situando a la persona con esclerosis múltiple en el centro de todas las decisiones.

¿Qué avances recientes en la investigación sobre la esclerosis múltiple consideran más prometedores y cómo los están apoyando desde la asociación?

Además del avance en los tratamientos, son prometedores los descubrimientos acerca de los marcadores y los neurofilamentos, que permitirían de forma sencilla y poco invasiva identificar y prever la evolución de la enfermedad en cada paciente. De esta forma podrían identificarse también posibles dianas terapéuticas y actuar con el tratamiento adecuado de forma rápida y segura.

Se está trabajando también en la posibilidad de una vacuna contra el virus del Epstein-Barr, que podría ser una de las causas de la Esclerosis Múltiple, aunque es una investigación a nivel mundial y en un estado muy inicial, sin resultados todavía.

En Esclerosis Múltiple, y como una de nuestras líneas del plan estratégico, tenemos el Proyecto M1, desde el cual hemos destinado ya más de 1,5 millones de euros a la investigación en Esclerosis Múltiple, en las formas progresivas de la enfermedad, que son las que están más huérfanas de tratamiento y solución.

Otorgamos cada año varias becas de investigación a grupos de investigación, en colaboración con la REEM (Red Española de Esclerosis Múltiple).

Desde aquí os invitamos a donar a través de https://proyectom1.es/

Son prometedores los descubrimientos acerca de los marcadores y los neurofilamentos, que permitirían de forma sencilla y poco invasiva identificar y prever la evolución de la enfermedad en cada paciente

¿Cuáles son los principales retos que enfrentan en la lucha contra la esclerosis múltiple y qué proyectos tienen planeados para abordarlos en el futuro cercano?

Los principales retos, aparte de los científicos, son conseguir que se preste una atención igualitaria a todas las personas con Esclerosis Múltiple.

Queremos también que se reduzcan los tiempos de espera para el diagnóstico de la enfermedad, y posteriormente, en la evaluación de la progresión para obtener el grado de discapacidad. Para conseguirlo estamos elaborando, junto a la Administración y otros ‘stakeholders’, un documento de abordaje de la EM, desde una perspectiva global.

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta a todos los aspectos de la vida, porque se diagnostica en personas jóvenes que inician su recorrido vital: impacta en la salud, por descontado, pero también al entorno familiar, la vida social y el mundo laboral.

En toda España hay asociaciones y numerosos profesionales y voluntarios e ellas que ayudan a las personas con esclerosis múltiple. ¿Qué mensaje les traslada?

Desde aquí quiero poner en valor el papel de las Asociaciones de Pacientes en prestar el apoyo que necesitan en su día a día desde el instante en que obtienen diagnóstico de la enfermedad. La esclerosis múltiple los va a acompañar desde ese momento, y no les va a abandonar: en algunos casos de manera amable, y en otros de forma cruel.

Por eso es importante tener un referente al que acudir en caso de necesitar consejo, ayuda profesional, o simplemente, información fiable y objetiva. La asociación de pacientes más cercana estará ahí en todo momento como garantía de que ese apoyo se presta de forma seria y con todas las garantías.