“La jubilación anticipada es una cuestión de justicia”

El movimiento asociativo vive una etapa de cambios profundos. Las familias reclaman más apoyos, las entidades se reorganizan y las políticas públicas empiezan a incorporar debates que hace solo unos años parecían lejanos. La agenda pública se ha acelerado y ha situado a las organizaciones en un papel decisivo para orientar reformas y acompañar a las personas en su vida adulta. En ese contexto, Down España afronta una nueva etapa con Mar Rodríguez al frente. En una entrevista con Servimedia, repasa los principales retos, desde la educación inclusiva y el empleo hasta la vida adulta y el envejecimiento de las personas con Down. Su trayectoria y capacidad para conectar con las nuevas generaciones la colocan ante un reto que va más allá de la gestión: reforzar la voz del colectivo en un país que aún debe avanzar hacia una inclusión real y sostenida.

- ¿Cómo está viviendo este paso de ser presidenta y de qué manera influye que sea hermana de una persona con síndrome de Down?

Siempre he estado vinculada al movimiento porque en mi familia hubo una implicación muy fuerte. Para mí era natural participar y apoyar para que mi hermano tuviera las oportunidades que necesitaba. Con el movimiento asociativo entendí que esa ayuda podía convertirse en una participación más amplia y transformadora. Mi trayectoria ha sido progresiva: primero en mi entidad local, luego en el grupo de hermanos y después en juntas directivas. Cuando me propusieron asumir esta responsabilidad, lo vi como la forma de seguir impulsando el cambio y sostener un movimiento que solo avanza si quienes lo integran se implican.

- Es la primera mujer en presidir Down España.

Cuando me propusieron la presidencia, acepté porque era lo que el grupo necesitaba, no por ser “la primera mujer” o “la primera hermana”. Para mí fue una continuidad natural.

- ¿Qué se plantea como objetivo en esta nueva etapa en Down España?

Cuando asumí la candidatura revisamos los 35 años de trayectoria del movimiento y los retos pendientes. He visto avances importantes, pero siguen existiendo barreras en empleo, educación, atención temprana y sanidad. La sociedad ha cambiado y el entorno digital abre oportunidades y riesgos, así que debemos reforzar la accesibilidad y convertir el discurso de la inclusión en prácticas reales. El objetivo es que cada persona con síndrome de Down pueda desarrollar su proyecto de vida con autonomía, con apoyos adecuados y ocupando el centro de las decisiones que le afectan. Situar a la persona en el centro significa garantizar que pueda decidir su camino y vivir su proyecto vital con libertad, plenitud y protagonismo real.

- Con la reforma del artículo 49 y los avances legislativos recientes, ¿creen que este contexto abre una oportunidad real para sus propuestas?

Siempre. Toda ley que mejore la vida de las personas es una oportunidad, pero solo si se aplica con liderazgo real y valentía. Hemos visto normas bien intencionadas que se quedan en el papel por falta de convicción.

- ¿Qué piden a las leyes de discapacidad y autonomía para reforzar educación e integración laboral?

El proyecto de vida empieza con una buena formación y culmina en la inclusión laboral, y las personas con síndrome de Down persiguen exactamente lo mismo. Necesitan una educación de calidad y después un entorno laboral que favorezca bienestar, relaciones y vida independiente. A estos retos históricos se suman ahora desafíos de la vida adulta, necesidades específicas de salud y una planificación familiar urgente para su futuro.

- En los últimos meses ha habido debate sobre la inclusión real del alumnado con discapacidad en la escuela ordinaria. ¿Cuál es la posición de Down España ante este modelo de inclusión?

Down España siempre ha defendido una inclusión real usando los recursos comunitarios y los entornos naturales. Apostamos por una educación de calidad para todo el alumnado, basada en una enseñanza personalizada que responda a la diversidad de las aulas y permita que cada estudiante participe y progrese en su entorno ordinario, independientemente de sus diagnósticos o condiciones.

El debate se ha polarizado en torno a casos muy específicos, cuando la mayoría del alumnado puede avanzar y progresar en aulas comunes si existe una enseñanza personalizada para todos. La inclusión no es un privilegio, es educación de calidad para todos.

Muchas familias optan por la educación especial no por convicción, sino porque no encuentran en la escuela ordinaria el entorno que debería existir. Y ese problema no se resuelve solo con recursos o formación: exige una reforma institucional profunda que transforme el sistema educativo para que responda al desarrollo de cada niño y niña, con o sin discapacidad. No puedes estar separando a una parte de la sociedad que luego tendrá que convivir, porque lo que se separa en la infancia es muy difícil que vuelva a conectarse.

- El Gobierno ha anunciado la bajada de ratios y que el alumnado con necesidades educativas especiales compute el doble. ¿Cómo valoran esta medida?

La bajada de ratios es un avance, pero solo si evita más aulas segregadas y más derivaciones a educación especial. Los dictámenes deben basarse en habilidades, no en déficits. Reducir ratios ayuda, pero no basta: hace falta formación generalizada para todo el profesorado y una transformación profunda del sistema para que la enseñanza personalizada sea la norma.

Hoy vemos derivaciones incluso en infantil y Primaria, cuando son niños pequeños que crecen y aprenden juntos. Esa separación temprana no suele estar justificada.

- En el contexto del envejecimiento y la vida adulta, ¿siguen reclamando la jubilación anticipada?

La jubilación anticipada es una cuestión de justicia. Aunque solo parte del colectivo completa una carrera laboral, hay personas que han trabajado y cotizado como cualquier otra, pero a edades tempranas ya presentan necesidades de salud equivalentes a las de quienes se jubilan sin discapacidad. Pedirles que esperen hasta los 65 o 67 años les resta el tiempo de disfrute que sí tiene el resto, especialmente con una esperanza de vida más corta. Por eso, defendemos ajustar la normativa a su realidad.

- En el ámbito laboral, ¿qué medidas consideran necesarias para garantizar una inclusión real en el mercado ordinario?

Seguimos viendo poca convicción real sobre que las personas con síndrome de Down pueden y deben trabajar en el mercado ordinario. Las empresas deben incorporar la diversidad de forma estable, no como proyectos puntuales, porque los equipos inclusivos funcionan mejor y aportan más valor. Esto requiere verlo como una inversión a largo plazo, como parte de su cultura organizacional, y no solo como responsabilidad social.

También falta una apuesta política decidida por el empleo ordinario: hoy gran parte de los recursos se destinan al empleo protegido, que puede ser útil, pero no debe ser la vía principal.

- ¿Cómo se plantea en sanidad que los profesionales conozcan las particularidades de salud de las personas con síndrome de Down?

Es necesario que el ámbito sanitario comprenda las particularidades neurológicas y fisiológicas del síndrome de Down, porque muchos parámetros de salud no coinciden con los de la población general. A menudo son las familias quienes orientan a los profesionales porque los protocolos no contemplan estas diferencias.

Por eso elaboramos guías específicas para distintas áreas médicas y las trasladamos al sistema sanitario, aunque aún persisten desajustes en la interpretación de signos que no encajan en los protocolos habituales. También defendemos crear unidades especializadas en todas las comunidades, como en Madrid y Cataluña, para concentrar conocimiento y evitar que las familias tengan que recorrer múltiples especialistas.

- ¿Cómo contempla la Ley de Discapacidad y Dependencia la vida adulta de las personas con síndrome de Down y qué medidas evitarían que todo el acompañamiento recaiga en las familias?

La ley debería apostar mucho más por la autonomía personal. Hoy la mayoría de los apoyos siguen recayendo en las familias porque el sistema continúa centrado en el asistencialismo. La figura del asistente personal es clave para acompañar fuera del hogar y facilitar decisiones, participación y vida independiente, pero aún está poco desarrollada.