Latidos de futuro: crecer con una cardiopatía congénita

La directora de la Fundación Menudos Corazones, Amaya Sáez, lleva más de 20 años acompañando a menores y a familias que conviven con este grupo de enfermedades caracterizado por alteraciones estructurales del corazón originadas durante el desarrollo embrionario. Desde su experiencia, nos advierte de que se trata de “la patología congénita con mayor incidencia y, sin embargo, sigue siendo una gran desconocida”.

Para visibilizarla y ayudar a las miles de personas afectadas, Menudos Corazones trabaja desde hace dos décadas para mejorar la calidad de vida de personas de todas las edades con cardiopatías congénitas. “Es una enfermedad crónica que acompaña a quienes la padecen a lo largo de toda su vida”, añade Sáez. No es un detalle menor, puesto que “hay bebés que tienen que ser intervenidos en las primeras horas de vida”.

Por ello, Sáez advierte de que “si el nacimiento se produce ya en un hospital preparado, todo es mucho más seguro”. Aun así, lamenta que muchas comunidades autónomas todavía no cuenten con unidades especializadas de cirugía cardiaca pediátrica, lo que obliga a las familias a trasladarse a Madrid u otras grandes ciudades para dar a luz.

Esta realidad impacta profundamente en la vida de las familias, obligadas a afrontar largas hospitalizaciones, trastornos emocionales, desgaste económico y problemas laborales.

Para las personas con cardiopatías congénitas, las consecuencias pueden ir más allá: discapacidad orgánica, alteraciones neurológicas, aislamiento social y dificultades de aprendizaje.

Positivos avances científicos

Afortunadamente, los avances médicos han logrado algo impensable hace décadas. “Las personas que nacían hace 50 o 60 años con cardiopatías congénitas, en su mayoría fallecían. Ahora sobreviven”, precisa Sáez. Pero la supervivencia, insiste, no es suficiente. “No se trata solo de vivir, sino de hacerlo con calidad de vida y con todos los recursos sociales necesarios”.

Sin embargo, las personas con cardiopatías congénitas sufren lo que la directora de Menudos Corazones califica como “discapacidad invisible”. Explica que “como no es algo visible externamente, es más difícil de reconocer” y añade que “muchas veces no se entiende el cansancio, las limitaciones o las secuelas que arrastran estas personas”.

En todos los niveles de la vida

Una de las principales reclamaciones de Sáez es otorgar mayor visibilidad y el reconocimiento institucional ante esta realidad. “Queremos que se ponga en la agenda política que las cardiopatías congénitas existen y que no son solo un tema médico, sino también social, económico y laboral”, subraya la directora de la Fundación Menudos Corazones.

Según los datos que maneja la Fundación, aproximadamente la mitad de las personas con cardiopatías congénitas cuenta con un certificado de discapacidad reconocido. Sin embargo, “el baremo actual no está adaptado a la realidad de las cardiopatías congénitas”, advierte Sáez.

En 2025, el Congreso de los Diputados aprobó una proposición no de ley para adaptar el baremo de discapacidad a las secuelas reales de estas patologías en la edad adulta. Esto representó un paso adelante, aunque insuficiente para Sáez. “Estamos avanzando, pero todavía no hay una normativa específica que obligue a cambiarlo”, advierte.

Compromiso personal

La implicación de Amaya Sáez con esta enfermedad nace de algo profundamente personal: “Tengo un sobrino que nació con una cardiopatía congénita muy, pero que muy compleja. Fue operado con un mes de vida, con dos años y con cinco. A los 11 le pusieron un marcapasos, y hace año y medio le tuvieron que trasplantar el corazón”, relata.

Su historia, por fortuna, tiene un final esperanzador. “Ahora está bastante bien, recuperándose de su trasplante. Esa fue la razón por la que me involucré en Menudos Corazones”.

Acompañamiento

En 2025, la Fundación atendió a más de 2.100 personas beneficiarias, en un acompañamiento que comienza, muchas veces, incluso antes de que el bebé nazca.

Para las familias que acaban de recibir un diagnóstico, el mensaje de Sáez es claro: “Que busquen los apoyos que necesiten, que reciban la información poco a poco y que contacten con otras familias que estén pasando por lo mismo. No están solos”. Porque detrás de cada cifra hay una vida. Y detrás de cada corazón que late con dificultad, una red de apoyo que lucha para que estos niños, adolescentes y adultos con cardiopatías congénitas no solo sobrevivan, sino que puedan tener una vida plena en todos los sentidos.