ConELA y las comunidades piden agilizar la Ley ELA ante su aplicación desigual

Durante la inauguración, el presidente saliente de ConELA, Fernando Martín Pérez, puso en valor el trabajo colectivo desarrollado en los últimos años y aseguró que “este camino se ha construido en comunidad”, tras subrayar los avances logrados y señalar que los retos pendientes deberán abordarse “entre todos los actores implicados”. Asimismo, destacó el relevo en la presidencia de la organización, con la entrada de José Jiménez Aroca.

Por su parte, el secretario general de Derechos Sociales e Inclusión de Cataluña, Raúl Moreno Montaña, advirtió de que la ELA “irrumpe repentinamente y cambia la forma de relacionarse”, y recordó que afecta a entre 4.000 y 4.500 personas en España, con unos 900 nuevos casos cada año. En este sentido, defendió que “las administraciones públicas debemos ponernos a su lado” y alertó de que “no podemos permitir que los enfermos se vean envueltos en un infierno burocrático”. También tuvo palabras de reconocimiento para el exfutbolista Juan Carlos Unzué por su labor de visibilización.

En la mesa institucional, representantes de Navarra, Cataluña y la Comunidad Valenciana coincidieron en señalar que la aplicación de la ley supone “un avance histórico”, aunque reconocieron limitaciones y diferencias en su desarrollo.

Desde la Comunidad Valenciana, Manuel Escolano Puig reclamó una mayor financiación para consolidar la implantación de la norma y defendió la necesidad de evitar desigualdades al señalar que el objetivo es “no tener inequidad en el territorio”.

Avanzar hacia un modelo replicable en todo el Estado

En Cataluña, Silvia Subirana de la Cruz subrayó la importancia de garantizar cobertura económica a las personas afectadas y defendió el impulso de un sistema “integral e integrado” de atención, que permita avanzar hacia un modelo replicable. Además, apuntó a 2027 como un posible punto de inflexión para que las personas con ELA puedan decidir “cómo y dónde quieren ser atendidas”.

Por su parte, la directora gerente de la Agencia Navarra de Autonomía y Desarrollo de las Personas, Inés Francés Román, destacó que Navarra cuenta desde 2018 con un circuito de atención rápida y anunció que la modificación de la orden foral permitirá activar una prestación específica en un plazo aproximado de tres meses. Asimismo, puso el foco en la coordinación sociosanitaria y en la necesidad de que las personas sepan “en todo momento a quién recurrir”, al tiempo que defendió avanzar hacia una mayor uniformidad para evitar desigualdades.

En conjunto, los participantes coincidieron en que, aunque la Ley ELA ha comenzado a desplegarse, el principal reto pasa por acelerar su aplicación efectiva en los hogares, reforzar la coordinación entre administraciones y garantizar una atención equitativa en todo el país.

Además, se estrenó el documental ‘ELAleteo de las libélulas’, dirigido por Fernando Martín, una pieza de carácter íntimo construida a partir de testimonios en primera persona que acercan la realidad cotidiana de quienes conviven con la ELA, y que comenzó a difundirse el pasado jueves con el objetivo de sensibilizar a la sociedad. Todo ello en un contexto en el que la ley ha comenzado a llegar a algunos hogares, aunque de forma todavía insuficiente y desigual, según vienen advirtiendo las entidades del sector.