El texto recoge la supervisión y atención continuada especializada durante las 24 horas del día para las personas con ELA en estadios avanzados; que la norma sea “específica” para la ELA y enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible; y que se ponga en marcha una estructura para la investigación de esta patología neurodegenerativa. Por otro lado, incluye a los pacientes entre los beneficiarios del bono social, apuesta por la capacitación específica de los profesionales, y garantiza la “dotación económica necesaria” con el objetivo “de impedir que se arruinen económicamente en el proceso de cuidados”. Hay que recordar que la ELA tiene un “impacto social, sanitario, laboral y económico muy elevado” sobre los pacientes y sus familias.

Otras enfermedades severas

Esta patología es incurable y afecta a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal. Provoca la atrofia muscular de forma progresiva y, en su estadio más avanzado, deja al paciente inmóvil, sin poder comer, hablar o respirar, pero con las facultades mentales y cognitivas intactas, por lo que es plenamente consciente de su deterioro.

Amplía prestaciones económicas y garantiza la investigación de la patología

La ELA tiene una prevalencia estimada de 6,5 casos por cada 100.000 habitantes, lo que representa alrededor de 3.000 personas, y la supervivencia media es de entre 3 y 5 años a partir del diagnóstico, según datos de 2021. Los cambios legislativos beneficiarán también a las personas afectadas con otros procesos neurológicos severos, siempre y cuando tengan una condición irreversible o progresiva, no hayan logrado una respuesta significativa al tratamiento, requieran de cuidados “complejos” y haya que “acelerar” procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.

Derechos de los pacientes

El Gobierno tendrá un año desde la entrada en vigor de la ley para “homogeneizar” las ayudas por gastos de desplazamiento, manutención y alojamiento de los pacientes —y en su caso los acompañantes—, que sean derivados para recibir asistencia sanitaria desde otra comunidad autónoma.

Además, incorporará servicios de fisioterapia —incluyendo la modalidad a domicilio—, y aprobará las medidas necesarias para “asegurar una garantía pública de supervisión y atención continuada especializada 24 horas”.

Prestaciones

El Ejecutivo se compromete a establecer un tiempo máximo de respuesta para la recepción de las prestaciones sociales más importantes. Asimismo, en coordinación con las comunidades autónomas, elaborará un estudio para aprobar “otras posibles ayudas “para personas en situación de electrodependencia. Entre ellas, la garantía de que no se les pueda suspender el suministro eléctrico, la obligación de que las compañías eléctricas notifiquen, “con la mayor antelación posible”, aquellos cortes “programados e inevitables” en el suministro; el acceso a mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica o poner a su disposición dispositivos que garanticen el suministro ante cortes imprevistos de luz.

Por último, reconocerá una discapacidad con un grado igual o superior al 33%, y otorgará a las personas con ELA una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez en un plazo máximo de tres meses. El grado de discapacidad podrá revisarse en cualquier momento.