Pacientes con fibromialgia, encefalomielitis miálgica y sensibilidad química múltiple piden más visibilidad y políticas más eficaces

Formada por más de 60 organizaciones, Confesq, que representa a más de 15.000 personas junto a sus familias, insistió en que cualquier avance debe construirse con la participación de quienes conviven con estas enfermedades. En este sentido, defendió que la experiencia de los pacientes, junto con la evidencia científica, resulta clave para desarrollar políticas públicas eficaces.

María López, presidenta de la entidad, recordó que estas patologías tienen un carácter crónico y multisistémico y generan un impacto significativo en la vida cotidiana. Además, subrayó que en muchos casos las personas afectadas siguen enfrentándose a la falta de diagnóstico precoz y a una atención insuficiente.

“Escuchar a los pacientes no es una opción, es una necesidad para evitar errores diagnósticos y tratamientos ineficaces. La experiencia acumulada por quienes conviven con estas enfermedades debe incorporarse a la toma de decisiones”, señaló.

Aunque presentan manifestaciones distintas, todas estas patologías comparten elementos como una elevada afectación funcional y una falta de reconocimiento. La fibromialgia se asocia con dolor generalizado, fatiga y alteraciones del sueño.

Aunque presentan manifestaciones distintas, todas estas patologías comparten elementos como una elevada afectación funcional y una falta de reconocimiento. La fibromialgia se asocia con dolor generalizado, fatiga y alteraciones del sueño. Por su parte, la encefalomielitis miálgica (EM) y la y sensibilidad química múltiple (SQM) provocan un agotamiento físico y cognitivo que empeora tras esfuerzos mínimos. En el caso de la sensibilidad química múltiple, las personas reaccionan a sustancias habituales del entorno, mientras que la electrohipersensibilidad (EHS) se relaciona con la exposición a campos electromagnéticos.

Escuchar a los pacientes no es una opción, es una necesidad para evitar errores diagnósticos y tratamientos ineficaces

Impulso a la investigación

Confesq destacó el papel de la investigación como eje para avanzar en el conocimiento y la atención de estas enfermedades. La entidad desarrolla diversas actividades y seminarios orientados a mejorar el diagnóstico, aumentar la visibilidad social y trasladar el conocimiento a la práctica.

Entre las iniciativas impulsadas figura un Libro Verde centrado en la adaptación de los puestos de trabajo para personas con SQM y EHS. Este documento recoge propuestas basadas en la experiencia de los pacientes y plantea medidas que favorecen la inclusión laboral y la protección de derechos.

Además, la organización participa en un estudio de prevalencia junto a la Universidad Rey Juan Carlos, actualmente en fase piloto. Los primeros resultados apuntan a una mayor dimensión de estas patologías de la que tradicionalmente se ha considerado, lo que refuerza la necesidad de políticas basadas en datos.
En paralelo, diferentes tesis doctorales desarrolladas en colaboración con asociaciones están contribuyendo a ampliar el conocimiento desde una perspectiva clínica, social y biomédica.

Desde Confesq subrayaron que no solo es necesario impulsar nuevas líneas de investigación, sino también trasladar a la práctica el conocimiento ya disponible. En este sentido, reclamaron mayor inversión pública, formación específica para profesionales, reconocimiento institucional y una escucha real que sitúe a las personas afectadas en el centro de las decisiones.