Los apoyos en el TDAH transforman la vida de las personas

“Sentirte diferente o inferior a los demás” es una de las sensaciones más comunes en las personas con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad”. Así lo expresa Juncal Sevilla, psiquiatra, especialista y referente en el abordaje del TDAH.

En su consulta ha escuchado muchas versiones diferentes de un mismo problema, pero ¿cuál es la principal condición que acusan y sufren las personas que llegan con años de TDAH a sus espaldas sin saberlo?

“Dentro del espectro sintomático del TDAH, lo que más trastoca la vida de las personas es precisamente uno de los síntomas que no se recogen en las guías clínicas todavía, que es la desregulación emocional… Sí se recoge la impulsividad, pero detrás de la impulsividad está la falta de capacidad para regular nuestras emociones. Y eso te mata porque tomas decisiones emocionales. Eres impulsivo, metes la pata. Y en la etapa adulta, a veces, no hay vuelta atrás”.

En España, hay 4.276.175 personas con TDAH. En el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta al 8,8% de la población. El 27 de octubre se conmemora el Día Nacional del TDAH, una fecha clave para visibilizar un trastorno que impacta a personas de todas las edades, géneros y culturas. La campaña de este año habla de acompañarlos, y de hacerlo en función de las necesidades que se plantean en cada etapa y ámbito de la vida.

"Menos mal"

Juncal Sevilla es psiquiatra y empezó a diagnosticar y tratar el TDAH en adultos cuando ni siquiera sabía que ella era una más de la tribu, aunque por alguna razón los entendía, sabía ayudarlos y acabó convirtiéndose en una de las especialistas de referencia en este ámbito.

“Había pensado toda mi vida que tenía un retraso. Soy doctora en medicina, imagínate, pero dentro de mí decía 'a mí me pasa algo' porque yo no me entero bien de las cosas. Pero como me educaron en la cultura del esfuerzo y del trabajo, soy muy perseverante y si me equivoco 20 veces, pues lo hago 20 veces”. Hasta que le dijeron que tenía TDAH. Y pensó: “Menos mal”.

“El diagnóstico no cura, pero es terapéutico porque da una explicación y un tratamiento” (juncal Sevilla, psiquiatra)

Entonces cambia todo, y así lo explica Juncal Sevilla: “El diagnóstico alivia mucho, pero el proceso duro viene después. El diagnóstico no cura, es terapéutico en sí porque da una explicación y te dan tu tratamiento que te ayuda a tener a punto tus funciones ejecutivas; y eso significa que puedes prestar atención, que puedes recordar lo que te han dicho, que puedes controlar tus emociones”. Paradójicamente, según la experta, a las familias y el entorno cercano no les gusta esa nueva versión.

Campaña de gestos

Desde hace muchos años en toda España, se celebran diferentes actividades en las asociaciones pertenecientes a la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (Feaadah) sobre el trastorno por déficit de atención e hiperactividad con el fin de conocer mejor las características que presentan estas personas.

El eje de la campaña de este año son los apoyos que necesitan a lo largo de su vida –en lo escolar, familiar, laboral y social– ya que un cambio de actitud en el entorno puede transformar la vida de una persona con TDAH.

No se trata de curar, ya que es un trastorno crónico, hay que acompañar y proporcionar los apoyos adecuados para que los obstáculos se conviertan en logros. La especialista Juncal Sevilla afirma: “Con el diagnóstico, te planteas: ‘De acuerdo, esto es el TDAH. Y ahora ¿qué?’. Ya sé lo que me pasa, ya lo entiendo, pero después todo el mundo necesita herramientas para saber cómo modificar las cosas”.

Cuando el entorno ofrece el apoyo adecuado, lo que parecía una barrera se convierte en un avance

Un niño o niña aprende a andar, a comer o a relacionarse cuando alguien le tiende la mano. El gesto es mínimo –dar la mano–, pero el logro es enorme. Esa misma lógica explica la vida de una persona con TDAH: cuando el entorno ofrece el apoyo adecuado, lo que parecía una barrera se convierte en un avance.

De ahí nace el lema de la campaña que desde la Feaadah han preparado para este 27 de octubre, 'Cambiar tu actitud, cambia su futuro'. Un mensaje dirigido a familias, docentes, empresas y a toda la sociedad; un recordatorio de que el futuro de una persona con TDAH también está en manos de todos.

En casa, el pequeño gesto es comprender en lugar de culpar. En el aula, adaptar, acompañar y confiar, sin que las dificultades se conviertan en castigos o etiquetas. En la adolescencia, seguir ofreciendo una red mientras se permite ganar autonomía. En el trabajo, asegurar entornos que comprendan y hagan ajustes cuando sean precisos. Y al envejecer, evitar atribuir a la edad lo que forma parte de toda una trayectoria.

Para todos estos gestos, también resulta valioso contar con apoyos didácticos. Juncal Sevilla explica que a ella le gusta mucho acometer esta tarea y explicar las razones del “desorden y la procrastinación”, por ejemplo, y cómo podemos mejorarlo. Por eso se planteó escribir todo lo que sabe. Tras una primera publicación ‘TDAH en el adulto. La respuesta a todas las preguntas’, recientemente ha publicado una segunda obra titulada ’TDAH. De la lucha a la estrategia’ con el subtítulo añadido de ’Guía imprescindible para comprender tu mente y gestionar tu vida’.

La lucha que el título de su último libro menciona es la vida que afronta una persona con TDAH, según explica la psiquiatra: “Es una vida en la que hay muchas dificultades y la sensación que tenemos todos, yo soy la primera que lo he tenido sin saberlo, es de que hay que luchar contra ese sueño que te da cuando algo te aburre, contra ese desorden y procrastinación; la cuestión es aceptarlo, que es lo más difícil, y a partir de ahí no pelearte con él”.

"’Lo perfecto es lo hecho’ es algo que cuesta muchísimo en el TDAH”

Esta última publicación incluye un capítulo con ‘10 consejos sencillos pero importantes’. El último de ellos, el número 10, es una invitación a conservar siempre un recuerdo valioso: 'lo perfecto es lo hecho'. Y lo explica su autora: "’Lo perfecto es lo hecho’ es algo que cuesta muchísimo en el TDAH y siempre escuchamos a la gente decir ’yo soy muy perfeccionista’, pero no es así, lo que tienes es un pavor horrible al juicio externo, por eso no mando un correo hasta que no le he dado 20 vueltas o no me pongo a cocinar esta receta para mi familia hasta que no encuentro la receta perfecta”.

Ese sobreesfuerzo, ese intento de llegar a todos pasa factura, según explica la especialista, que insiste en describir la realidad: “No somos vagos, ni maleducados, y no es verdad que no nos importe lo que nos dicen, es que tenemos un problema para gestionar la atención”.

Desde la infancia

El TDAH es una condición del neurodesarrollo con la que las personas nacen, por eso la psiquiatra Sevilla se detiene en expresar su preocupación por la infancia: “En los niños el sufrimiento es atroz, porque cuando eres adulto, eres capaz de procesar, de entender, de tomar decisiones vitales, tienes autonomía, pero cuando eres un adolescente y un niño estás a merced de lo que quieran hacer contigo, literalmente, tus padres, tu familia, tus profesores”.

A los niños con TDAH se les condena por maleducados, irreverentes, descuidados

Insiste en que los menores tampoco tienen mecanismos de autorregulación como los adultos porque su cerebro no se ha desarrollado del todo y destaca que en el TDAH además hay un retraso en el desarrollo, en la madurez cerebral: “Y sufren mucho porque son niños que no quieren ser así, no quieren ser impulsivos, no quieren meter la pata, sobre todo el tema social en ellos, en los adolescentes, es algo que les hace sufrir mucho, muchísimo, porque se les condena por maleducados, por irreverentes, por descuidados...”.

Aunque asegura que hemos avanzado y hemos cambiado, entiende que todavía hay muchísimo sufrimiento y cuesta mucho decirlo públicamente. "A lo mejor en mi época no se expresaban tanto los síntomas porque no había pantallas, no había inmediatez, había que esperar, había que cultivar la paciencia, pero ahora el diagnóstico es más reciente, los padres tienen más información, se preocupan, están más concienciados”, explica.

Afirma que en su generación crecieron sin saber qué tenían y recuerda con una sonrisa los inicios en la consulta que abrió para atender personas con TDAH: "Era como la consulta de aves exóticas y te decías: ‘Bueno, a ver si viene alguien’".

En definitiva, como especialista confiesa que hay que hacer un trabajo con ellos y con la familia muy intenso y desde Feaadah recuerdan además que los apoyos necesitan un sistema que los sostenga: diagnóstico adecuado, profesionales formados, intervención basada en la evidencia y continuidad asistencial.