“No se piden más derechos, solo los que les corresponden”

Para este 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, Ceafa ha lanzado la campaña y el lema “Igualando derechos”. ¿Qué desigualdades persisten y qué cambios reclama CEAFA para garantizar una verdadera igualdad de derechos a las personas con demencia y sus familiares?

Este año, la exigencia de Ceafa es ‘Igualando derechos’ como clamor para que la especificidad de un colectivo tan amplio (casi cinco millones de personas afectadas) sea reconocido, visibilizado y atendido como se merece. Instamos a que la demencia sea considerada de manera independiente y no como una condición más dentro de otros escenarios (discapacidad, por ejemplo); solo de esta manera se podrán satisfacer los derechos de estas personas. No se piden más derechos, solo los que les corresponden.

Además, en 2025, Ceafa cumple 35 años. ¿Qué logros ha alcanzado la entidad en estos años en la defensa de los derechos de las personas con alzhéimer y sus familias?

Creo que el balance es muy positivo, sobre todo porque hemos pasado de una situación en la que las familias afectadas se reunían en busca de información a hacer que sean las propias familias las que ofrezcan esa información. Se ha crecido y se ha madurado enormemente hasta el extremo de que hablar de alzhéimer y familias es hablar de Ceafa. Esto no significa, ni mucho menos, que hayamos cubierto o alcanzado todos los objetivos; al contrario, queda todavía mucho camino por recorrer apoyando a las familias, creando conciencia social entre la población, instando a los poderes públicos a que elaboren mejores políticas de protección social a las familias afectadas, incluyendo, por supuesto, los necesarios impulsos a la investigación.

Durante estos 35 años, Ceafa ha consolidado una estructura asociativa de más de 300 asociaciones que prestan servicios y atenciones especializadas a las personas afectadas; ha generado conciencia social entre la población; ha establecido numerosas colaboraciones tanto públicas como privadas para generar sinergias en el avance de la lucha contra la enfermedad y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas; ha innovado desde sus inicios en lo que hoy son las terapias no farmacológicas no discutidas por nadie y ampliamente implantadas; ha generado conocimiento analizando cómo afecta el alzhéimer más allá de sus dimensiones sanitarias y familiares; se ha convertido en interlocutor válido y respetado ante las administraciones estatales y autonómicas a través de sus entidades miembro; hemos impulsado la definición del Plan Nacional de Alzheimer junto con otras entidades, aunque, lamentablemente, no fue dotado económicamente por el ministerio; hemos lanzado el Pacto por el Recuerdo como herramienta de incidencia política y social que ahora cumple su primer aniversario; hemos sido nombrados patronos de pleno derecho de la Fundación CIEN, como reconocimiento a la importancia que damos a la investigación; hemos creado el primer panel de expertos de personas con alzhéimer de España, que es un grupo de trabajo (no es un grupo terapéutico) configurado por personas diagnosticadas de alzhéimer en fases leves; y un largo etcétera de logros. Y todo ello sin contar que la nuestra es una entidad declarada de Utilidad Pública, cuya Presidencia de Honor la ostenta la Reina Doña Sofía, y que el Día Mundial del Alzheimer y el Congreso Nacional de Alzheimer Ceafa son dos eventos de especial trascendencia que se han consolidado como citas imprescindibles.

A día de hoy, ¿cuáles son los principales desafíos que afrontan las familias y cuidadores en España respecto al Alzheimer?

Aunque suene paradójico, uno de los desafíos es combatir el estigma que todavía hoy genera el diagnóstico de alzhéimer, tanto en la sociedad como en el propio sistema sociosanitario.

A nivel social, la incomprensión y el miedo por parte de las personas que conforman la comunidad más próxima a la persona afectada causan una mella imborrable en la familia que convive con el alzhéimer: pérdida de oportunidades laborales, de amigos de toda la vida…

A nivel de los sistemas, la no adaptación de los mismos a las necesidades de las personas e, incluso, a los nuevos perfiles de personas con la enfermedad que están surgiendo (por debajo de los 65 años manteniendo sus capacidades).

Falta mucho por hacer y conseguir.

¿Qué papel deberían jugar las administraciones públicas en la atención de las personas con alzhéimer?

Lo primero que deberían hacer es comprender el alcance del problema que genera el alzhéimer en nuestra sociedad y poner los remedios adecuados. No es de recibo que una condición tan prevalente como ésta no sea objeto de atención específica, sino que esas administraciones, en sus planes, integran la demencia en políticas más generalistas, lo que diluye las atenciones y recursos específicos que los casi cinco millones de personas requieren, demandan y necesitan.

Por otra parte, las propias administraciones deberían ponerse de acuerdo para no limitar o circunscribir la acción contra la demencia a uno o dos ministerios, tal como viene siendo habitual. El alzhéimer es un problema transversal que trasciende las competencias de los Ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales, de ahí la importancia de comprender el alcance de la demencia en la sociedad e implicar a todos los departamentos que deben participar.

Desde nuestro punto de vista, una acción que consideramos prioritaria es retomar y actualizar el Plan Nacional de Alzheimer. España tuvo un gran plan fruto de un amplio consenso, pero, lamentablemente, murió antes de nacer, afectado primero por cambios en el Gobierno y después por una ausencia absoluta de sensibilidad por parte de los legisladores que, entre otras cosas, obviaron su dotación presupuestaria. No hay excusas, cada vez son más los países que tienen planes nacionales de demencia siguiendo las directrices de la Organización Mundial de la Salud.

Mientras, España sigue mirando hacia otro lado, construyendo enormes cajones de sastre que no son capaces de dar la respuesta adecuada a los colectivos implicados y todo ello por “contentar” al máximo de sectores. No es de recibo.

Desde la perspectiva de Ceafa, ¿cómo valoran los últimos avances científicos y médicos en el tratamiento de la enfermedad?

Tras más de 20 años sin ninguna innovación terapéutica, nos encontramos ante un panorama, ahora sí, esperanzador. La reciente aprobación de dos nuevos fármacos por parte de la Agencia Europea del Medicamento abre una puerta a futuros tratamientos que realmente parecen funcionar. Cierto es que no van a alcanzar a todas las personas afectadas, pero sí están demostrando una eficacia mayor que la que inicialmente planteaba. De hecho, uno de los medicamentos está consignando eficacia en el retraso de la evolución de la enfermedad de cuatro años, lo cual hace solo unos meses era algo impensable, ciencia ficción.

Estos tratamientos son la antesala de otros que vendrán, que podrán beneficiar a más personas, que serán más eficaces y efectivos. Es, a buen seguro, el paso si no a la cura, sí a la cronificación. Sin embargo, aún no están disponibles en España; cuanto más tardemos, más oportunidades perderemos. Es una cuestión para reflexionar.

Mirando hacia el futuro, hacia los próximos 35 años, ¿cuál es el sueño o meta de Ceafa en la lucha contra el alzhéimer?

La meta de Ceafa es su desaparición porque ya no sea necesaria, porque lleguemos a un mundo libre de alzhéimer. Evidentemente, en los próximos 35 años eso no va a ocurrir, lamentablemente. Por ello, seguiremos trabajando desde nuestra estructura para proporcionar la respuesta que las personas afectadas necesitan: nuestras asociaciones seguirán innovando para ofrecer cada vez mejores servicios y atenciones específicas y especializadas de calidad a las personas afectadas; la Confederación seguirá trabajando por conseguir mejores políticas públicas de atención que protejan a todas las personas afectadas.

Así que, en el futuro, todas las personas que debuten en alzhéimer podrán disponer de la red de atención especializada más amplia del país.