¿Cuál es su valoración sobre la Ley ELA?

Mi opinión para la gran ansiada Ley ELA, es que, después de muchos años luchando y trabajando por el derecho a la vida de los enfermos de ELA de España, es una inmensa satisfacción y estamos muy satisfechos con el texto ley, que han firmado todos los grupos parlamentarios.

Por otra parte, siento rabia por no haberse firmado antes, ya que han muerto miles de amigos y compañeros, sin poder haber tenido la oportunidad de acceder a esas ayudas para vivir que contempla la Ley ELA. Pero esta ley se la dedico a todos ellos, y ahora toca trabajar para el presente y el futuro.

¿Qué aspectos de la Ley ELA considera más importantes para los pacientes?

Sin duda, el punto más importante de la ley es el poder tener cuidados enfermeros 24 horas en nuestros domicilios en etapas avanzadas de la enfermedad. Este punto es clave, ya que una ley sin cuidados enfermeros durante las 24 horas, no es una Ley ELA.

¿Esta ley cambiará la vida de los enfermos de ELA en España?

La Ley ELA no solo nos cambiará la vida, sino que también nos cambiará la muerte. Podremos elegir libremente si queremos vivir, sin vernos obligados a morir por no poder pagar nuestros cuidados enfermeros. La Ley ELA es vida.

“Siento rabia por no haberse firmado antes, ya que han muerto miles de amigos”

¿Qué reclamaciones específicas ha formulado en relación con la Ley ELA?

La principal ha sido poder conseguir el derecho a la vida, que es el derecho más fundamental que tenemos los seres humanos en un estado del bienestar.

¿Cómo ha sido su experiencia personal con la enfermedad y cómo le ha afectado la falta de apoyo previo a esta ley?

Con la Ley ELA, ya no tendré que preocuparme de buscar, seleccionar y formar a personal sanitario para poder seguir vivo.

Que sean cuidadores profesionales, especialistas en ELA, nos dará una tranquilidad, una paz y una seguridad enormes. Sin la ley ELA, los enfermos teníamos que enseñar todo para que nos mantengan con vida. Eso nos creaba una inseguridad, miedo y angustia enorme, que no se puede expresar con palabras.

¿Qué más debería hacerse para mejorar la calidad de vida de los pacientes?

Que todas las comunidades autónomas cubran los sistemas alternativos de comunicación. Comunicarse no es un capricho, es un derecho vital, y eso lo tenemos que conseguir urgentemente.

¿Qué mensaje te gustaría dar a los legisladores y al público en general sobre la ELA y la nueva ley?

La ELA no tiene color político, ni ideología. Con la Ley ELA ganamos todos. ¡Viva la vida!