Juan Carlos Unzué, ex jugador de fútbol y enfermo de ELA

“Aprendes a distinguir lo esencial de lo superfluo”

En un acto en el Congreso de los Diputados, Juan Carlos Unzué, el mítico portero de fútbol, criticó la escasa presencia de parlamentarios en un acto para debatir la propuesta de la Ley ELA. Desde ese momento, la tramitación de la normativa avanzó con una celeridad inesperada, a la vez que aplaudida, no solo por el movimiento asociativo y los pacientes, sino por la sociedad en su conjunto. Una vez aprobada esta ley, valora las importantes novedades que aportará, ya que “hasta ahora”, denuncia, “más del 90% de los enfermos de ELA se veían obligados a morir porque no podían asumir los costes de sus cuidadores”.

Por Pedro Fernández

13/01/2025
Unzué 2

En el año 2018, la vida de Juan Carlos Unzué, el legendario guardameta del Fútbol Club Barcelona y del Sevilla, dio un giro radical. Comenzó a sentir un cansancio inusual, un agotamiento que él mismo describía como “fuera de lo normal”. Con el paso del tiempo, los síntomas se fueron acumulando: “a los cuatro o cinco meses, un dedo de mi mano izquierda empezó a perder movilidad. Lo mismo ocurrió con el dedo gordo de mi pie derecho”.

Aunque aún no tenía un diagnóstico médico, Unzué intuía que algo grave estaba ocurriendo en su cuerpo, algo relacionado con la neurodegeneración. Finalmente, llegó el diagnóstico: ELA. Para cualquier persona, aquello habría sido un tsunami devastador. Para él, no. Según Unzué, tuvo “la fortuna de que la palabra mágica ‘aceptar’ surgiera de manera natural”, aceptando que la ELA formaría parte de su vida. Sin embargo, no fue cuestión de suerte. Quienes conocen a Juan Carlos saben de su determinación, su actitud positiva y luchadora, su espíritu combativo y resiliente. Se necesitarían muchos más tsunamis para derribarlo.

"Ningún enfermo de ELA debería verse obligado a elegir entre vivir o morir por falta de recursos económicos"

Desde entonces, su perspectiva de la vida apenas ha cambiado. “Soy el mismo de siempre, aunque con una gran limitación física y dependiente”, confiesa. Luego añade: “aprendes a distinguir lo esencial de lo superfluo”.

No sigue una rutina diaria fija. Confiesa que alterna entre días tranquilos en casa, que aprovecha para “estar con mi familia e informarme de cómo va el mundo”, y viajes y conferencias que ofrece por toda España. “El equilibrio perfecto está en alternar ambos”, aclara.

Una ley estancada

Desde el primer instante, Unzué se ha dedicado con fervor a la causa del activismo por la ELA. Este movimiento, durante años, ha clamado por una ley que atienda todas las necesidades de estos pacientes. En España la tramitación de la ley estaba estancada. De hecho, la actual era la cuarta iniciativa concerniente a esta enfermedad que se promovía en el Congreso de los Diputados en los últimos tres años y la tercera que obtuvo la toma en consideración de la Cámara.

Unzué

Parecía que la aprobación de la ley se pospondría aún más, hasta que Juan Carlos Unzué criticó públicamente la escasa asistencia de solo cinco parlamentarios a un acto en el Congreso de los Diputados en el que se reivindicaban avances para la Ley ELA. Este evento marcó lo que podríamos llamar el ‘efecto Unzué’.

“Necesitamos la Ley ELA ya, si algo no tenemos es tiempo”, repitió en numerosas ocasiones. La reacción del exfutbolista de aquel 20 de febrero se hizo viral y la elaboración de la ley adquirió otro rumbo bien distinto.

Acuerdo histórico

Tras meses de intenso trabajo, el acuerdo se selló, y, el pasado 10 de octubre, fue aprobada por unanimidad en el Congreso. El texto final satisface a Unzué, que ha estado muy encima de todo el proceso normativo, puesto que “los partidos han elaborado la Ley ELA basándose en la propuesta de ley que les entregamos en mano hace casi un año en el Congreso de los Diputados, concretamente, el 20 de octubre de 2023”.

En la memoria de Juan Carlos Unzué hay otra fecha aún más imborrable: el 18 de septiembre de 2024: “Jamás olvidaremos ese día. Fue cuando los partidos políticos firmaron un acuerdo en el Congreso para sacar adelante la Ley ELA”.

Morir por no poder pagar

¿Qué implicará esta normativa? Unzué subraya que “incluirá un derecho subjetivo para las personas con ELA, lo que significa que, a partir de ahora, podremos exigir todo lo que esta ley contempla a las Administraciones y, en caso de no recibirlo, podremos recurrir a los tribunales”. Entre estos derechos se encuentra el de recibir cuidados profesionales en nuestro domicilio las 24 horas, “una de nuestras reivindicaciones históricas”.

El exdeportista destaca la importancia de que la nueva ley contemple cuidados profesionales domiciliarios las 24 horas, “ya que un enfermo de ELA en fase avanzada (con traqueostomía) necesita esos cuidados ininterrumpidamente”. Los datos de mortalidad antes de esta normativa eran alarmantes. “Hasta ahora, más del 90% de los enfermos de ELA se veían obligados a morir porque no podían asumir los costes de sus cuidadores”. Terrible. “Sin ellos no podríamos vivir”, añade. No es para menos. Son quienes les dan de comer, bañan, asean…, en definitiva, “son imprescindibles en nuestro día a día”.

“Sin nuestros cuidadores no podríamos vivir. Para nosotros lo son todo”

El objetivo de la ley es dotarlos de las herramientas necesarias para atender “tanto a los enfermos de ELA como a las personas con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible”, aclara el exportero. Esta ley no solo mejorará la atención integrada para los pacientes con ELA, sino también para otras enfermedades neurológicas severas.

Por eso es también muy importante que la Ley ELA venga acompañada de un presupuesto. “Si no, será papel mojado”, advierte Unzué. Hasta ahora, esos costes los asumían las personas con ELA. Para hacernos una idea de en qué cifra nos movemos, un informe de la Fundación Luzón estima entre 184 y 230 millones de euros anuales. Es solo una estimación, ya que España no cuenta con un Registro de Pacientes de ELA que permita saber la cifra exacta de enfermos que hay en nuestro país. “Por eso, desde la Fundación Luzón, donde soy patrono de honor, estamos financiando el primer Registro Nacional de Pacientes de ELA para tener datos exactos acerca de esta enfermedad”.

Al concluir su charla con PERFILES, Juan Carlos pronuncia una frase que resuena profundamente en el corazón: “Ningún enfermo de ELA debería verse obligado a elegir entre vivir o morir por falta de recursos económicos”.

 

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