“El daño cerebral deja muy sola a la gente”

El encuentro ‘Soledad no deseada y Daño Cerebral Adquirido’, moderado por José Manuel González Huesa, director general de Servimedia, contó con la participación de, además de la propia Ana Cabellos, Juan Ignacio Vela, coordinador del Observatorio Estatal de la Soledad No Deseada de Fundación ONCE; Clara Dehesa, trabajadora social y responsable del área de investigación y formación de Daño Cerebral Estatal; y Paloma Barrio, presidenta de la Asociación de Daño Cerebral Madrid-ApanefA.

Cabellos recordó que la soledad aparece cuando el entorno inicial empieza a diluirse. “Cuando tienes el accidente parece que todo el mundo te arropa”, señaló. “Mientras estás en la UCI o estás hospitalizado tienes a toda la familia alrededor, y amigos, pero eso se va diluyendo en el tiempo”. Esa retirada progresiva de apoyos, explicó, deriva en un aislamiento que “genera una sensación negativa y de disgusto frente a tu propia vida”.

Según detalló Clara Dehesa, “el 41% de las personas con discapacidad física experimenta la soledad no deseada frente al 13% de la población”. Además, subrayó que las entidades necesitan una “financiación estable” para poner en marcha proyectos que permitan combatir ese aislamiento, ya que las subvenciones anuales no garantizan continuidad. También recordó que las entidades desarrollan “grupos de ayuda mutua”, proyectos de “ocio inclusivo” y “grupos de información y apoyo a familias” para afrontar esta realidad de manera directa.

Una soledad que persiste durante años

Juan Ignacio Vela, por su parte, indicó que “más de la mitad de las personas con discapacidad sufren la soledad en España”. Y añadió un dato especialmente significativo: “El 70% de ellos lo llevan viviendo por más de tres años”. Este fenómeno, dijo, se conoce como “soledad prolongada” y agrava tanto la salud emocional como la física.

En su intervención, Vela explicó que la soledad se asocia directamente a factores como “la pobreza”, “el no acceso al empleo” o determinados contextos demográficos, donde el aislamiento se agudiza, especialmente “en territorios menores de 10.000 o en mayores de 500.000” habitantes. En este sentido, recordó que la Organización Mundial de la Salud ya equipara la soledad crónica a riesgos como el tabaquismo o las enfermedades cardiovasculares, lo que convierte el problema en un asunto de salud pública. Además, insistió en que “las cosas más sencillas pueden convertirse en herramientas muy eficientes para la soledad no deseada”, desde la amabilidad hasta la acogida cercana.

Clara Dehesa también incidió en que las familias viven esta situación de manera intensa. “Las familias también experimentan esa soledad no deseada”, afirmó, especialmente cuando se llega a la fase de “la cronicidad”. Y, en la misma línea, añadió que muchos familiares le trasladan que, al llegar a una asociación, sienten por primera vez que “ya no estoy solo”, porque pueden hablar con otras personas que atraviesan situaciones similares.

Esa soledad tiene, además, un impacto particular cuando las secuelas no son visibles. Dehesa recordó que muchas veces, cuando los daños cerebrales son principalmente “cognitivos o de conducta”, se tiende a cuestionar la realidad de lo que ocurre: “Si está muy bien, si no le pasa nada, ¿de qué te quejas?”. Esa incomprensión social favorece que “los familiares se vayan también separando”, porque ya no comparten el mismo ciclo vital que su entorno previo. Cabellos agregó que, en esos casos, “la soledad es máxima porque no se comprende” y que muchas familias escuchan comentarios como “si no le pasa nada” o “míralo, si va a trabajar”, que no reflejan la carga real que soportan.

El peso de la salud mental y los trastornos de conducta

La relación entre el daño cerebral y la salud mental ocupó buena parte del debate. “El problema de la salud mental en el daño cerebral es muy importante y muy poco tocado”, subrayó Cabellos. En su opinión, existe una desconexión entre los servicios especializados y los recursos de salud mental: “En el momento en que en un diagnóstico aparece daño cerebral, aunque haya también problemas de conducta, se considera que es un trastorno orgánico de personalidad. Ya te ponen esa etiqueta y en el momento que te ponen esa etiqueta te sacan del circuito de salud mental”.

Paloma Barrio confirmó esa brecha con el testimonio del acompañamiento a su propia hija. Explicó que muchos centros “no manejan bien” los trastornos de conducta asociados al daño cerebral, lo que la llevó a “un peregrinaje por centros durante 11 años”. En este sentido, señaló que incluso tuvo que acudir “al juzgado de primera instancia y al Tribunal Superior de Justicia de Madrid” para evitar contenciones mecánicas aplicadas de manera permanente, una situación que calificó como “muy lamentable”. En su caso, añadió, la soledad fue “absolutamente grave” porque “te encuentras sin apoyos sociales necesarios”.

En la misma línea, Cabellos insistió en que estos casos exigen recursos especializados. “En los problemas de conducta específicos de daño cerebral sí los sabemos trabajar”, explicó, pero cuando se mezclan con un problema de salud mental “eso es una bomba de relojería”. Por ello, defendió la creación de centros mixtos donde convivan equipos de daño cerebral y de salud mental, con personal cualificado para abordar ambas dimensiones.

Ocio, comunidad y la importancia de anticiparse al aislamiento

La soledad no deseada también puede prevenirse, según explicó Clara Dehesa. Puso como ejemplo programas en los que varias familias acuden juntas a actividades que antes evitaban por miedo o inseguridad, como salir a comer un domingo con un hijo que ha tenido un traumatismo craneoencefálico y presenta alteraciones cognitivas. “La idea es que luego esos familiares se vayan ya retirando de ese grupo y vuelvan a hacer las actividades que hacían anteriormente”, expresó.

El papel del ocio inclusivo es una de las estrategias más utilizadas por las entidades. Cabellos recordó que en Castilla-La Mancha comenzaron creando “centros de ocio terapéutico”, espacios que permiten trabajar objetivos como la organización o la manipulación fina “con un taller de cocina”, pero también “hacer amigable las terapias” y “salir al entorno a generalizar lo que habían aprendido”. Para ella, estos recursos han sido “siempre importantes” porque permiten socializar en entornos agradables.

En el caso de Madrid, Barrio explicó que ApanefA desarrolla salidas de fin de semana y programas de vacaciones gracias a una subvención municipal. Aunque es una ayuda limitada y “congelada desde hace mucho tiempo”, permite combinar “ocio” con “respiro familiar”: “Es la única oportunidad que tienen muchas familias de salir” y de descansar del cuidado, mientras la persona con daño cerebral convive con otros usuarios.

Estos programas no siempre son comprendidos desde fuera, como señaló Cabellos. “A veces no se ve muy bien el objetivo de ciertos talleres”, dijo, porque puede parecer simplemente “que me voy de paseo por la ciudad”. Sin embargo, insistió en que incluso un paseo o una excursión pueden tener objetivos terapéuticos esenciales: trabajar la memoria, la organización, el uso del transporte público y, muy especialmente, “socializar y poder llevar a esa persona a entornos a los cuales a lo mejor sola no iría”.

Financiación, empleo y una estrategia pendiente

La falta de financiación estable fue otro de los puntos centrales del diálogo. “La financiación al final ya sabéis todos que es nuestro campo de batalla”, admitió Ana Cabellos. A este respecto, denunció que las subvenciones anuales generan una precariedad evidente: “Llega diciembre y nunca sabes si vas a continuar”, una incertidumbre que impide planificar recursos o ampliar programas. “Tenemos que iniciar procesos de una financiación sostenible”, reclamó.

En relación con el empleo, las dificultades se multiplican. Cabellos recordó que cada caso debe evaluarse individualmente: “Cuando queremos que la gente con daño cerebral vuelva al mercado de trabajo hay que hacer un estudio muy exhaustivo de esa persona”, explicó. Y añadió que, con apoyos y adaptaciones, muchas tareas pueden asumirse: “A lo mejor tú no puedes hacer eso, pero puedes hacer otra cosa igual de ilusionante; pues vamos a trabajar en ello”.

Un reto que necesita respuesta colectiva

Por último, los ponentes concluyeron que la soledad no deseada vinculada al daño cerebral no es un fenómeno individual, sino social. Juan Ignacio Vela lo resumió afirmando que “la soledad no deseada es un problema estructural de nuestra sociedad”. “Lo viven los individuos, lo padecemos los individuos, pero es colectivo”, señaló, por lo que “las soluciones tienen que ser colectivas”.

Cabellos, por su parte, reclamó una estrategia estatal de daño cerebral adquirido que incorpore la soledad como uno de sus ejes prioritarios y recordó que llevan “mucho tiempo pidiendo un plan de actuación nacional o una estrategia nacional de daño cerebral adquirido”.

Y Clara Dehesa explicó que, desde las asociaciones, “intentamos tejer esos apoyos para que las familias y las personas con daño cerebral no se sientan solas”. Esa red, subrayaron todos los ponentes, no puede depender únicamente del movimiento asociativo: requiere políticas públicas, recursos suficientes y una sociedad que comprenda que la soledad prolongada no surge de un día para otro, sino cuando los apoyos empiezan a fallar. Vela recordó, en este sentido, que “el tercer sector tiene que trabajar” junto a las administraciones y que la soledad debe ser “prioritaria en las agendas políticas” si se quiere evitar su enorme coste humano y económico.