ELA, pagar para seguir vivo

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que te va paralizando hasta que los músculos respiratorios fallan y mueres asfixiado. No tiene cura ni tratamiento médico. Pero, en realidad, es posible vencer a la ELA. Gracias a la traqueotomía, tenemos garantizada la respiración siempre, por lo que la ELA ya no va a matarnos.

El problema es que la traqueotomía requiere unos cuidados muy específicos y las 24 horas del día. Unos cuidados que únicamente se pueden permitir el 4% de los enfermos de ELA y sus familias. Hay que pensar que es necesario que esté una persona con el afectado en todo momento, porque se puede soltar el tubo y en menos de dos minutos nos morimos.

Por lo que se necesitan varios cuidadores para cubrir las 24 horas durante todos los días del año, porque la ELA no entiende de festivos ni se coge vacaciones. Da igual si quieres vivir o no. Si no te puedes permitir tus cuidados, no te operan de traqueotomía. Por lo que únicamente tienes la eutanasia como única opción.

Ese es el único tratamiento que tiene la ELA: los cuidados de enfermería continuados, tanto a domicilio como en residencias especializadas a cargo del estado, y cualquier texto que no refleje dichos cuidados, no será nunca una 'Ley ELA'.

Una 'Ley ELA' que cumple dos años y medio de bloqueo por parte del Gobierno durante los cuales han muerto más de 2.700 compañeros. Ha tenido que llegar nuestro portavoz, Juan Carlos Unzué, a sacarles los colores a los políticos y que, gracias a que es famoso, se hicieran eco todos los medios de comunicación, para que dos partidos políticos y el gobierno se quieran poner la medalla de la 'Ley ELA', en lugar de coger el texto que registramos la confederación nacional de entidades de ELA, ConELA, en octubre del año pasado, y presentar una propuesta conjunta, que se supone que es lo que van a hacer, pero un año y más de mil muertes después.

Si el Estado se puede permitir los 11.000 millones de euros anuales para los tratamientos de cáncer, creo que es más que factible afrontar los escasos 50 millones que necesitamos.

Es urgente la 'Ley ELA', porque se puede ser feliz incluso con ELA.

¡Juntos Venceremos ELA!