España necesita más datos, más apoyos y más prevención para reducir las lesiones medulares

El encuentro fue moderado por el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa, y contó con la participación de Mayte Gallego, presidenta de Aspaym; Álvaro Gómez, director del Observatorio de Seguridad Vial; Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad; Silvia Ceruelo, directora médica del Hospital Nacional de Parapléjicos; y Jesús Hernández Galán, director de Accesibilidad e Innovación de Fundación ONCE.

“Aspaym es la entidad donde todas las personas con lesión medular se encuentran a gusto porque es su casa”, afirmó en su primera intervención Mayte Gallego, quien recordó que muchos pacientes llegan en un momento vital crítico, en el que “tu mundo se desmorona en ese momento”.

La entidad surgió hace casi cinco décadas –47 años, concretamente– impulsada por personas usuarias del Hospital de Parapléjicos de Toledo y ha crecido para acompañar a quienes afrontan una lesión medular y “que la gente no se sienta sola”.

Este acompañamiento resulta clave desde el primer ingreso. Según explicó la doctora Silvia Ceruelo, cuando una persona llega al hospital tras una lesión grave “viene con la esperanza de que le vamos a devolver la marcha, las piernas”. Sin embargo, el primer paso es comunicar la realidad clínica y activar el apoyo psicológico. Aquí, Aspaym juega un papel determinante: “Aspaym viene periódicamente al hospital, contacta con los pacientes y les van contando todas las situaciones”.

Durante el encuentro, Jesús Hernández Galán relató su propia experiencia: “Aspaym fue una entidad que dio apoyo, dio luz y nos guió a mí y a mi familia”. En este sentido, el director de Accesibilidad e Innovación de Fundación ONCE subrayó la importancia de que un recién lesionado vea que otra persona en su misma situación “ha podido salir adelante”.

Avances y límites en la rehabilitación: la tecnología aún no puede repararlo todo

Los avances en robótica y asistencia física permiten progresos, pero aún no resuelven la lesión en sí misma. Según explicó la doctora Ceruelo, “aunque se ha avanzado muchísimo, el daño físico en la médula no tiene hoy un tratamiento que lo revierta”. Exoesqueletos y dispositivos robóticos ayudan a determinados pacientes a ponerse de pie o caminar, pero “estos dispositivos tienen un coste económico muy alto” y no son accesibles para un uso cotidiano.

Sin embargo, el foco médico está puesto en mejorar la calidad de vida. Y, en este sentido, según la directora médica del Hospital Nacional de Parapléjicos, “sí se ha avanzado en mejorar las complicaciones: dolor, lesiones por presión…”.

Jubilación anticipada: una reivindicación histórica que se abre camino

En otro orden de cosas, Aspaym celebró que la Seguridad Social esté avanzando hacia la inclusión de todas las personas con lesión medular en la normativa sobre jubilación anticipada, con independencia del origen de la lesión.
“Era de justicia”, defendió Mayte Gallego, quien recordó que la discriminación actual salió a la luz cuando una persona vio rechazado su derecho y el jurista Óscar Moral impulsó la reclamación. “Una lesión medular es una lesión medular independientemente del origen”, insistió.

También confirmó los avances el director general de Discapacidad, quien señaló que “se implementaron mejoras en un Real Decreto para que fuera más extensivo”, reduciendo el porcentaje de discapacidad necesario del 65% al 45% y adaptando las cotizaciones para quienes tienen menor esperanza de vida.

La “Ley ELA” y los apoyos intensivos que aún no alcanzan a todos

Aspaym también reclamó durante el diálogo celebrado en la agencia de noticias Servimedia que la normativa conocida como “Ley ELA”, destinada a personas con necesidades de cuidados continuados, incorpore a quienes sufren lesiones medulares muy graves. Según Gallego, “las personas pentapléjicas ventilodependientes necesitan cuidados 24 horas al día”, pero hoy no están incluidas.

Jesús Martín Blanco recordó que el ámbito de la ley está “muy tasado” y que abrirlo demasiado podría “desvirtuar la propia ley”. Aun así, como explicó, se estudiará si determinados casos pueden integrarse sin romper el marco regulatorio.

Hacia una nueva Ley de Dependencia centrada en la autonomía

La reforma de la Ley de Dependencia también fue objeto de análisis durante el encuentro. A este respecto, el director general de Discapacidad expresó su confianza en que salga adelante. “Es una ley que tiene que ser un texto de país”, afirmó. Y, además, recalcó la necesidad de que la norma supere la mirada asistencialista de 2006 y “se empiece a conocer por su primer apellido: promoción de la autonomía personal”.

Uno de los cambios clave es, según Martín Blanco, que la accesibilidad pase a ser un derecho. “Establecer la accesibilidad como un derecho y crear un fondo estatal”, expresó.

Desde su experiencia personal, Jesús Hernández Galán alertó de las consecuencias de no reforzar estos apoyos. El responsable de Fundación ONCE relató que, por ejemplo, en Canadá, “cuando se han reducido los apoyos a la asistencia personal, se han incrementado las solicitudes de eutanasia”.

Asimismo, uno de los déficits detectados a la hora de poder desarrollar las políticas más adecuadas es la falta de estadísticas claras sobre lesiones medulares. “Estamos muy pobres en datos”, admitió Mayte Gallego, quien estimó que por cada persona fallecida en un siniestro vial puede haber “diez personas que hayan quedado con una lesión de por vida”.

Repunte de lesiones medulares por accidentes de tráfico

Durante el encuentro también se abordó el repunte de lesiones medulares por lesiones de tráfico. Aunque las muertes en carretera han bajado un 80% desde los años 80, en los últimos años se ha estancado la progresión. Cada año mueren unas 1.800 personas, pero hay miles de hospitalizaciones y cientos de grandes lesionados.

En 2023, el Hospital de Parapléjicos atendió 215 pacientes agudos, de los cuales unos 70 llegaron por accidentes de tráfico. Aunque la tendencia ha sido a la baja en los últimos ejercicios, “el año pasado subió”, alertó la doctora Ceruelo, quien reconoció que el hospital “se queda muy pequeño”.

Por su parte, Álvaro Gómez apuntó que, tras la pandemia, se observó que “las hospitalizaciones han subido algo”, quizá porque se incrementó la velocidad en unas carreteras con menor tráfico.

Campañas de prevención y ciudades más complejas

Aspaym lleva casi dos décadas, como recordó Gómez, colaborando con la DGT en campañas de concienciación como, por ejemplo, ‘’. Y, en este sentido, la presencia de personas lesionadas en controles policiales tiene un efecto determinante. “La voz de las víctimas tiene un impacto muy superior al que puedan tener los portavoces convencionales de la administración”, afirmó el director del Observatorio de Seguridad Vial, quien explicó que los conductores interceptados escuchan directamente las consecuencias de una mala decisión al volante.

Por otro lado, en el debate también se destacó que la transformación urbana genera vulnerabilidades. “Nos encontramos con carriles bici que están compartidos con la misma acera”, señaló Jesús Hernández Galán, lo que pone en riesgo a personas de baja talla, niños o usuarios de silla de ruedas. El director de Accesibilidad e Innovación de Fundación ONCE citó también los contenedores colocados delante de pasos de cebra que bloquean la visibilidad y afirmó que “el coche no te ve si vas a cruzar”.

Además, Mayte Gallego añadió, a este respecto, un problema creciente en los últimos años. “Los coches eléctricos no suenan”, señaló, lo que supone una dificultad para personas ciegas o despistadas.

Tecnología con impacto real: IA, semáforos inteligentes y coche autónomo

La tecnología, bien aplicada, puede incrementar la seguridad. Madrid ya trabaja en sistemas de inteligencia artificial que sustituyen el botón de los semáforos. Como explicó Jesús Hernández Galán, Fundación ONCE ha desarrollado un semáforo inteligente capaz de detectar si un peatón se está desviando del cruce o si un vehículo no reduce velocidad. “Puede avisar a través de un wearable”, expresó.

Además, sobre los coches autónomos, Hernández Galán destacó que “probablemente cometan menos fallos que el humano” y permitirán que personas que hoy no pueden conducir se desplacen con autonomía.