Daisy, una de las dos cuidadoras que atienden a Jorge Murillo, abre la puerta con una sonrisa enorme. Detrás de ella está el salón y al lado del sofá, tumbado en un sillón y con la espalda reclinada, está Murillo, de 38 años, ingeniero de telecomunicaciones, enfermo de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) desde hace ocho años y activista por los derechos de estos pacientes. De su cuerpo salen tubos y cables que le tienen constantemente conectado a varias máquinas: el respirador artificial, el aparato para controlar las secreciones y el asistente que evita la tos.

“Prácticamente no muevo ya ningún músculo”, cuenta. Solo le quedan los ojos. Los utiliza para comunicarse gracias a una tablet y el pequeño dispositivo que está conectado en la base: una pequeña cámara que sigue el movimiento de su iris y es capaz de determinar el lugar de la pantalla al que mira.

La logopeda María José Camacho, de la Asociación Española de ELA (AdELA), es contundente al intentar explicar la importancia de estos aparatos para la vida de un paciente. “El movimiento ocular es lo último que pueden controlar de su cuerpo y gracias a esa tecnología pueden gestionar su vida”, cuenta Camacho por teléfono. Lleva 17 años en la asociación, y ha podido ver de primera mano la vida que insuflaba en sus pacientes estas herramientas. “La comunicación para los seres humanos es fundamental. Somos seres sociales, si no nos podemos comunicar, es como si no viviéramos. A algunos les permite seguir trabajando hasta el final”. Camacho defiende que los pacientes necesitan hablar y transmitir sus emociones y sus miedos. “Les han dado una puerta al mundo maravillosa”, asegura.

Murillo: "Estuve prácticamente medio año incomunicado, tanto en persona, por la dificultad para hablar, como en redes sociales, porque no podía utilizar las manos”

Murillo tardó un tiempo en enterarse de que estos dispositivos estaban disponibles. “Lo tengo desde mayo de 2017. Estuve prácticamente medio año incomunicado, tanto en persona, por la dificultad para hablar, como en redes sociales, porque no podía utilizar las manos”, dice.

Antes de usar su iris para comunicarse, apoyaba el móvil sobre la mesa y mandaba mensajes con la punta de la nariz. Ahora puede entrar en WhatsApp para hablar con familiares y amigos, navegar por internet, entrar en redes sociales, Netflix, escribir correos, o incluso contestar al periodista de PERFILES. “La tecnología para los enfermos de ELA es vital”, dice una de las respuestas que ha preparado antes de la entrevista.

Como buen ingeniero de telecomunicaciones, Murillo explica cómo funcionan los dispositivos que permiten el control de la pantalla con el movimiento del iris. “Se basa en el reconocimiento de las pupilas gracias a una serie de cámaras infrarrojos que funcionan con algoritmos de programación”, cuenta gracias a la voz robótica que sale de la pantalla posicionada delante de los ojos.

El software también es importante: tiene que estar adaptado para un acceso mucho menos preciso que el dedo o el lápiz táctil. Está conformado por grandes celdas con las distintas aplicaciones y un teclado predictivo de letras extensas. Aun así, los errores de la máquina y del paciente hacen que el proceso sea lento.

Aumento de costes

Hay dos empresas que comercializan este producto en España: Irisbond y Tobii. La primera es de origen vasco, la segunda viene de Estados Unidos. Eduardo Jáuregui, CEO de Irisbond, fundó la empresa hace diez años y ahora se ha convertido en una de las líderes en estos sistemas de comunicación alternativa.

“Estos pacientes tienen su capacidad cognitiva intacta, pero poco a poco van perdiendo la capacidad de movilidad voluntaria”, explica. Cuando decidieron centrar más la tecnología en este colectivo, se juntaron con ellos para “contactar con asociaciones y profesionales de ese mundo y adaptar las herramientas a las necesidades de ese colectivo”.

“Pero aquí está el problema: esto requiere una enorme inversión económica. Esa es, a día de hoy, la barrera a sortear”, lamenta Murillo. Jáuregui también es consciente: “Queríamos introducirlo en la sanidad pública, así que en 2014 iniciamos un proceso con las diferentes asociaciones de ELA de España para solicitar al Ministerio de Salud que esta tecnología no fuese un lujo, no fuese un capricho, sino que fuese un derecho de las personas que lo necesitan”.

Cuando la enfermedad está en fase muy avanzada, los pacientes de ELA dependen de la tecnología para que su cuerpo siga realizando sus funciones vitales

Unos años más tarde, en 2019, el Ministerio incorporó esta herramienta a la cartera básica de servicios como un derecho de las personas con discapacidad. “Eso fue un logro, pero ahora hay que trabajar con las distintas administraciones autonómicas para que lo apliquen”, explica Jáuregui. Las competencias en salud están delegadas, cada una tiene que decidir individualmente la financiación. “Debería suministrarlo la seguridad social”, defiende también Camacho, la logopeda.

En Madrid, por ejemplo, Rosa García, la directora de comunicación de AdELA, cuenta que en la asociación suministran estos dispositivos desde hace tiempo. Cuestan alrededor de 4.800 euros. Y ese es el menor de los costes de un enfermo de ELA: además del resto de aparatos (respirador, el aspirador de secreciones, el asistente de tos), hay que costear el sueldo de los dos o tres cuidadores que necesita alguien con la enfermedad en un estado muy avanzado (hay que estar pendientes de ellos en todo momento). La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que hay entre 4.000 y 4.500 personas con ELA en España, y cada año se diagnostican 900 casos nuevos. El coste medio anual asociado oscila entre los 7.556 y los 37.901 euros, dependiendo de lo avanzada que esté la enfermedad, según un estudio.

La asociación atendió en 2023 a unos 772 enfermos y a 1.544 de sus familiares, que también reciben cursos para prepararse emocional y técnicamente para atender a una persona que ha sido atacado por la ELA.

En el salón de Murillo, todo va lento. “Con estos pacientes no es pregunta y respuesta, es pregunta, silencio, respuesta”, explicaba García antes de la entrevista. Aun así, la respuesta siempre llega. Pregunta corta, silencio, y finalmente, respuesta. Esto durante la entrevista. Las preguntas que fueron enviadas con anterioridad se responden rápido. “Me frustra que la ELA me ha atacado los ojos, y he perdido velocidad de desplazamiento. Me cuesta llegar a las letras de la izquierda, como la q, la a y la z. Así que tengo que hacer una especie de rodeo, como para coger carrerilla para llegar a la letra que quiero sin dejar la mirada en otra letra más cercana”, dice Murillo. Eso le desespera, pero no tanto como para hacer que se rinda. Nunca se rinde.