Es la causa más frecuente de discapacidad física en menores
Las personas con parálisis cerebral reivindican apoyos para “envejecer, decidir y vivir”
La parálisis cerebral se origina por una lesión cerebral que se produce mientras el cerebro se desarrolla, antes o después del nacimiento. Es un síndrome de múltiple etiología que se manifiesta de forma distinta en cada persona, y es considerada la causa más frecuente de discapacidad motora en menores y el principal motivo de discapacidad física grave. En el mundo hay 17 millones de personas con parálisis cerebral y en España viven 120.000 personas con esta discapacidad. La Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Aspace) reivindica apoyos flexibles y personalizados para el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral.
Por Lidia Rossi
La parálisis cerebral es una pluridiscapacidad de base física causada por una lesión en el cerebro producida antes que su desarrollo y maduración sean completos. La lesión que causa parálisis cerebral podría ocurrir antes de nacer, en el momento del parto o tras el nacimiento; hasta los tres años de edad. El 90% de los casos de parálisis cerebral se producen antes o durante el nacimiento; ya sea por infecciones, malformaciones cerebrales o accidentes cerebrovasculares; entre otras causas, según Aspace.
Con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, 6 de octubre, la Confederación Aspace reivindica la importancia de ofrecer apoyos flexibles y personalizados para el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral.
Esta es la principal demanda que realizan coincidiendo con el lanzamiento de la campaña Envejecer. Decidir. Vivir. Bajo este lema se ponen de relieve las principales preocupaciones respecto al envejecimiento de las personas con parálisis cerebral, que van desde el deterioro de su salud, la pérdida de la familia, de la autonomía y la soledad no deseada. Asimismo, estas preocupaciones se extienden a las familias, quienes centran la preocupación en el relevo de los cuidados y el desarrollo de su propio proyecto vital y el impulso de la figura del asistente personal como apoyo clave para la promoción de la vida independiente en todos los ámbitos.
Los apoyos deberían evolucionar con el envejecimiento de las personas con parálisis cerebral y, por lo tanto, cambiar según cambien sus gustos, preferencias y necesidades. Por lo que, desde Aspace piden que se ofrezcan recursos ajustados a las personas con grandes necesidades de apoyo durante este momento vital. “En la actualidad, la Administración solo cubre un 66% de media de cada plaza” denuncian desde entidad de personas con parálisis cerebral.
Viviendas comunitarias
Las viviendas comunitariasjuegan un papel importante y se convierten en referencia en el marco de vida independiente para las personas con parálisis cerebral. “Nuestros servicios de vivienda comunitaria están diseñados para personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo” afirma la presidenta de Confederación Aspace, Manuela Muro.
De igual modo, precisan el propio abordaje del envejecimiento en sus viviendas comunitarias y defienden la necesidad de mejorar la sostenibilidad de estos servicios y los conciertos económicos. Según Muro, “necesitamos más profesionales y más plazas para conseguir que estas soluciones habitacionales ofertadas sean el hogar de cada persona con parálisis cerebral, haciendo que los servicios giren en torno a ellas”.
En este punto, desde Confederación Aspace aclara que sus viviendas comunitarias siempre han sido de ratios reducidas, lo que, junto a la personalización de la atención, hace que sean necesarios una gran cantidad de recursos para mantenerlas en funcionamiento. “Las entidades Aspace siempre han trabajado infrafinanciadas: hemos luchado mucho para no dejar atrás a las personas con mayores necesidades de apoyo”, lamenta Muro.
Testimonios
Santiago Villadiego, un hombre de 59 años con parálisis cerebral que reside en la vivienda comunitaria de Aspace Burgos, manifiesta que “la vida independiente no es dónde vivo, sino cómo vivo” y aclara que “la vivienda comunitaria es mi hogar, aquí recibo los apoyos que necesito de la forma que yo elijo”. Santiago hace hincapié en que ya no es la misma persona que cuando era joven y que, por eso, quiere “que los apoyos se adapten a mí, a mis gustos, a mis deseos, a mis proyectos. Incluso cuando cambie de opinión”.
El testimonio de Ana Almeida, madre de Laura, una mujer de 52 años con parálisis cerebral es muy revelador, sobre todo, teniendo en cuenta que las madres son las principales cuidadoras. Por cada cuatro mujeres que dejan el empleo por los cuidados, un hombre lo hace.
Almeida pone de relieve la sobrecarga económica y social que suponen los cuidados, además de la renuncia al propio proyecto vital. “Todas las ayudas deben orientarse a permitir una verdadera conciliación”, indica, destacando que a sus 76 años los cuidados se vuelven cada vez más difíciles y que en un momento dado ella misma también necesita esos apoyos. Por eso, subraya que “las familias con parálisis cerebral asumimos un sobrecoste de hasta 890 euros semanales con respecto a otras discapacidades”. Añade que “necesitamos más redes de apoyo social y económico para vivir como los demás, sin que nuestras vidas giren exclusivamente en torno a los cuidados”.
Juanjo García es director de una vivienda comunitaria de Aspace. “Nuestros servicios de vivienda comunitaria están diseñados para personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo”, declara en referencia a que en las entidades un 70% de las personas atendidas tienen reconocido el grado III de dependencia y, por lo tanto, son personas que “requieren de apoyos intensivos y continuos las 24 horas del día, los 365 días del año”.
García destaca que las viviendas comunitarias de Aspace no superan las 30 plazas y que precisan al menos 15 profesionales de atención directa para un funcionamiento ideal, lo que ayudaría a “garantizar una atención personalizada y que cada una de estas personas reciban los apoyos necesarios para su vida independiente”.
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