Cuando se topó en primera persona con esta triste realidad, la farmacéutica orensana Mafalda Soto decidió dedicar su vida a ayudar a las personas con albinismo. Trabajaba como investigadora en Islandia en una farmacéutica y un voluntariado en Malaui cambió su vida. “No podía permanecer impasible, quise comprometerme, y pese a que fui para nueve meses, me quedé nueve años”, precisa.

Su experiencia sanitaria fue decisiva para cumplir su gran objetivo de “prevenir el cáncer entre las personas albinas de África”, algo que gestionó a través de la ONG Beyond Suncare, una ONG que creó en 2017 junto a Lorea Bagazgoitia, una dermatóloga que formaba parte del equipo del Hospital Ramón y Cajal que anualmente visitaba el Regional Dermatology Training Centre de Moshi (Tanzania) para formar a especialistas africanos en cómo tratar y operar el cáncer de piel en personas con albinismo.

Fotoprotector

Mafalda, experta en medicina tropical, aplicó sus conocimientos en farmacología y diseñó sobre el terreno, junto a sanitarios locales, un fotoprotector específico que registró en la Agencia Mundial del Medicamento.

“El objetivo era producir un fotoprotector en esos países, que además fuera de gran calidad y fácil producción, pero específicamente destinado a personas con albinismo”, afirmó.

Soto explica que el albinismo es un gran desconocido en muchas comunidades africanas. Las personas albinas viven allí en una situación de vulnerabilidad que las condena a extrema pobreza, forzándolas a ganarse la vida con trabajos al aire libre, expuestas al intenso sol tropical.

“El problema es que el cáncer de piel se manifiesta a muy largo plazo, y muchas personas con albinismo han estado expuestas durante muchos años al sol y sin protección”, explica Soto. De hecho, Beyond Suncare precisa que la mayoría de las instituciones sanitarias no educan sobre cómo cuidar la piel frente al sol, ni ofrecen asesoramiento a las familias que han dado a luz a un niño con albinismo.

Mafalda Soto también lamenta que “hay una alarmante falta de recursos humanos y sanitarios, pues en un país como Malaui, con 20 millones de personas, apenas hay dos dermatólogos para toda la población”.

También destaca la farmacéutica la dificultad para acceder a servicios médicos en países donde el 85% de la población vive en áreas rurales, y los escasos centros médicos están en las ciudades.

Ayuda en varios países

Para ayudar a más personas con albinismo, Beyond Suncare ha ampliado desde Malaui su cobertura a Tanzania, Ruanda, Uganda y República Democrática del Congo. Con orgullo, la farmacéutica gallega precisa que han logrado formar a 300 sanitarios africanos y atender a 4.000 personas con albinismo.

Además, ha reducido en un 60% el daño solar y las lesiones precancerosas en las personas albinas atendidas, de las cuales destaca su juventud, puesto que más de la mitad (57%) son menores de edad.

Estigma y persecución

Sin embargo, no puede ocultar terribles momentos vividos y lo mucho que queda por hacer: “Todavía hay gente allí que piensa que el sida se cura acostándose con una persona albina —lo cual fue la causa de alguna violación de personas que conoce— o incluso hay niños que no quieren salir de casa porque los llaman ‘dalama’, que significa dinero, pues ha habido asesinatos y con sus cuerpos han fabricado y vendido amuletos”. Beyond Suncare cifra en 250 las personas albinas asesinadas en 29 países.

“Algunas supersticiones contemplan a las personas con albinismo como una fuente de ingresos, por lo que son mutiladas y las partes del cuerpo usadas en rituales de magia negra, bajo la creencia de que otorgan riqueza y fortuna a quien las posee. En países donde el ingreso anual apenas alcanza los 300 euros, un miembro de una persona con albinismo puede costar hasta 2.000 euros  en el mercado negro, todo el cuerpo 70.000 euros”, denuncia Beyond Suncare a través de su web.

Algunas supersticiones contemplan a las personas con albinismo como una fuente de ingresos, por lo que son mutiladas y las partes del cuerpo usadas en rituales de magia negra

Además, los niños son el blanco de la mayoría de los incidentes de violencia; cuanto más inocente es la víctima, más valoradas serán las partes del cuerpo. A menudo son abandonados por sus padres, y muchas mujeres son rechazadas por sus parejas cuando dan a luz a un bebé con albinismo, refleja la ONG.

Para proteger a estos niños, algunos países crearon los 'centros seguros', donde los menores con albinismo viven aislados de sus familias y comunidades. Los mismos muros que les impiden los ataques les impiden llevar una infancia normal e integrarse en la sociedad.

En la escuela son víctimas de las burlas de sus compañeros y la deficiente visión provocada por su condición, también les condena al fracaso escolar. En Tanzania solo el 10% accede a la Educación Secundaria.

Mejora

Pese a estas desgracias, Mafalda Soto prefiere concluir con un mensaje optimista, pues evidencia “una mejora en la comprensión y las condiciones de vida de las personas albinas en el África subsahariana, así como un aumento de la concienciación y comprensión por parte de esas sociedades durante los últimos años”. Sin embargo, precisa que “todavía tenemos mucho que hacer. Necesitan nuestra ayuda, y tenemos que ofrecérsela”.

En este sentido también se manifiesta, Grace Manyika, una persona albina beneficiaria en Tanzania que valora que gracias a Beyond Suncare, tiene “un trabajo alejado de los rayos del sol, y contribuyo a que miles de colegas con albinismo tengan la protección adecuada que les permitirá vivir un futuro mejor”.