Como cada 28 de febrero, se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el propósito de aumentar la conciencia sobre las personas con ER y promover la solidaridad.  Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha lanzado su campaña de sensibilización para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, destacando a las personas como protagonistas bajo el lema ‘Las pERsonas’. Esta campaña busca visibilizar la realidad de más de 3 millones de personas en España que conviven con enfermedades raras, enfatizando que detrás de cada diagnóstico, síntoma y necesidad, hay historias humanas y familias que enfrentan desafíos diarios.

La campaña de Feder para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025 pone en el centro a las personas, recordándonos que cada historia cuenta y que juntos podemos hacer una diferencia significativa en la vida de quienes enfrentan estas enfermedades.

La directora general de Feder, Isabel Motero, recordó el impacto que tienen las enfermedades minoritarias en las vidas de las personas y cómo “las enfermedades raras son complejas, sí, pero no podemos permitir que esa complejidad nos haga olvidar lo más importante: las PERSONAS”.

En Feder destacan que las enfermedades raras son complejas pero no hay que olvidar que se trata de personas

Por su parte, Juan Carrión, presidente de Feder y su Fundación, destacó la importancia de sensibilizar a la sociedad e involucrarla activamente en la búsqueda de soluciones, recordando que las enfermedades raras afectan no solo a las personas diagnosticadas, sino también a sus familias y entorno.

Carrión también subrayó que la media para obtener un diagnóstico de una enfermedad rara en España es de seis años, un tiempo que provoca incertidumbre y frustración en los afectados. Asimismo, recordó que solo el 6% de estas enfermedades cuentan con tratamientos específicos, lo que refuerza la necesidad de apostar por la investigación biomédica y la mejora del acceso a las terapias disponibles.

“Debemos garantizar diagnósticos en menos de un año. Por ello, debemos apostar por incentivar la investigación, y lograr que las personas que conviven con alguna del 80% de las enfermedades raras que todavía no cuentan con investigación puedan tener esa esperanza. Porque detrás de la esperanza de todas ellas, está la investigación”, señaló Carrión.

En Feder se hace un llamamiento a todos los sectores de la sociedad a sumar esfuerzos y contribuir a mejorar la vida de las personas afectadas por enfermedades raras.

En España, se estima que más de 3 millones de personas conviven con enfermedades raras, están en busca de diagnóstico o son familiares de éstas. Estas enfermedades, una a una, afectan a muy poca gente, lo que hace que exista muy poco conocimiento y experiencia en atenderlas. Sin embargo, en conjunto, suman a muchas personas. En su mayoría, aparecen en la infancia, son genéticas, graves, discapacitantes y pueden poner en riesgo la vida de quienes conviven con ellas. Apenas se investigan, tardan una media de más de seis años en ser diagnosticadas y para muchas no hay medicamentos.