La nueva financiación se articula a través de un real decreto ley que desarrolla normativamente la Ley ELA, aprobada por unanimidad en el Senado en octubre de 2024. El objetivo del Ejecutivo es adaptar el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) a las necesidades específicas de estas enfermedades y reforzar su dotación económica, según fuentes del Ministerio de Derechos Sociales.

El ministro Pablo Bustinduy ha calificado la medida como “el cumplimiento de un compromiso inamovible”. En las últimas semanas, su departamento ha mantenido contactos con entidades como la asociación ConELA, que desde hace meses advertía de la falta de desarrollo práctico de la ley. El propio presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, ha subrayado en redes sociales que la medida responde al mandato legal y a la necesidad de avanzar en derechos sociales, frente a los recortes en dependencia aplicados en anteriores legislaturas.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a cerca de 4.000 personas en España. Su progresión rápida y la ausencia de tratamiento curativo exigen cuidados constantes, habitualmente prestados por familiares y cuidadores informales. El nuevo Grado III+ reconocerá estos casos como de máxima dependencia y permitirá la asignación de recursos específicos.

La medida ha sido acogida con prudencia por las asociaciones de pacientes. Jordi Sabaté Pons, uno de los activistas más visibles en la lucha por el desarrollo de la Ley ELA, ha manifestado en X (antes Twitter) que “ojalá sea una financiación justa”, y ha advertido que su impacto real solo podrá medirse cuando exista atención domiciliaria en todo el territorio. El decreto contempla que el nuevo grado de dependencia se aplique a enfermedades sin tratamiento curativo, de evolución rápida y alta complejidad, lo que abre la puerta a una reforma más amplia del sistema de atención a la cronicidad. La distribución de los fondos y la implementación territorial, que corresponde a las comunidades autónomas, será clave en los próximos meses.