“Mis ganas de vivir no son invisibles”

“Mientras mi dolor y mi enfermedad sean invisibles, mis ganas de vivir no lo son y no lo van a ser”, lamentó Blanca Ortiz en una entrevista con Servimedia. Esa frase condensa el sentido de una iniciativa que nace después de años de operaciones, recaídas, medicación, meses en cama y una batalla diaria contra un dolor “insoportable” que no se aprecia a simple vista, pero que “condiciona” toda su vida. Vive en Madrid, es la pequeña de tres hermanas y hasta 2017 tenía, según relató, una vida “común”. Entonces tenía 20 años, estudiaba segundo de ADE y empezó a notar que la pierna izquierda se le dormía. Después llegaron los dolores de espalda y un deterioro progresivo de su salud que devino en una discapacidad severa.

Una malformación de nacimiento y una subsiguiente rotura vertebral con afectación medular le impedía aguantar sentada en clase, le provocaba mucho dolor y afectó a su vida cotidiana.

En 2018 fue intervenida para reconstruir esa vértebra y fijarla, pero la operación “fracasó” y se quedó sin poder andar. Desde entonces, ha pasado por quirófano en multitud de ocasiones, incluso con riesgo mortal, y ahora soporta dolor crónico por causa del síndrome de cirugía de espalda fallida y recibe un agresivo tratamiento farmacológico.

“Cuando me quedé sin andar fue el peor momento de todos. Yo me quería morir, literalmente; se me truncaron todos los planes a nivel personal, familiar y profesional, y no le encontraba sentido a mi vida”, explicó. Su familia tuvo que adaptar la casa y prestarle ayuda permanente, incluso para lavarse el pelo en la cama: “Fue tremendo”.

Durante ese tiempo, buscó una salida médica y visitó a numerosos especialistas hasta encontrar a un equipo que “se atrevió” a intervenirla de nuevo. En 2019, una cirugía de alto riesgo que requirió múltiples transfusiones le permitió volver a andar. Después, intentó reconstruir su vida. Viajó, aún convaleciente, de Erasmus a Francia; regresó a España, terminó la carrera, empezó a trabajar en una multinacional y hasta estudió un máster. “Me sentía muy valorada en la empresa y era muy feliz”. Pero en 2023 los dolores volvieron con tanta intensidad que su vida se “paralizó de nuevo”.

“Convivir con dolor crónico no es solo una experiencia física: es un ejercicio constante de equilibrio emocional”

A partir de ese momento fue derivada a la unidad del dolor para recibir tratamientos orientados a mejorar su calidad de vida. En febrero de 2025 le implantaron un neuroestimulador medular para intentar interrumpir las señales de dolor nervioso antes de que lleguen al cerebro, pero que apenas le alivia. Uno de los “golpes más duros de todo el proceso” fue “aceptar que ya no podía trabajar, después de haberme formado tanto tiempo y de estar donde quería a nivel profesional, fue el duelo más fuerte”, admitió. Para ella no se trató solo de perder un empleo, sino de “renunciar a un proyecto de vida”.

“Mi mayor problema en cuanto a mi salud mental fue el control de expectativas”, explicó. “Asumir que cada cirugía a lo mejor no me iba a solucionar, y aprender a no depositar todas mis esperanzas en cada nuevo tratamiento”.

“La cara no me duele”

Blanca Ortiz no cuenta su historia desde la lástima, sino desde la comprensión, aunque reitera que “convivir con dolor crónico no es solo una experiencia física: es un ejercicio constante de equilibrio emocional”. Por eso ha lanzado el perfil de Instagram La otra cara del dolor, desde el que quiere mostrar cómo es el día a día de una chica joven que convive con dolor crónico lumbar y con una discapacidad invisible.

“Mi gran problema es que mi apariencia es muy buena”. Muchas personas no le comprenden: “Con lo que yo más he tenido que luchar y sigo luchando a día de hoy es con comentarios como ‘nunca diría lo que tienes’, ‘con la cara que tienes’ o ‘cualquiera diría que, con lo guapa que estás, te duela algo’”.

Ante ese tipo de comentarios, explicó que responde: “La cara no me duele”. También reivindica que no necesitaría demostrar nada “para que los demás empaticen con su sufrimiento”. Con La otra cara del dolor, quiere desmontar precisamente esos prejuicios. Explica que una persona puede tener buen aspecto, sonreír, arreglarse, comunicarse con entusiasmo o intentar seguir con su vida y, al mismo tiempo, convivir con un dolor intenso, limitante y permanente. Insistió en que “no pretende romantizar el dolor ni negar su dureza”. Por eso, el nombre de su proyecto no busca embellecer la enfermedad, sino mostrar que incluso “en medio de una experiencia muy difícil pueden aparecer gestos, personas y momentos que ayudan a sostenerse”.

“El desconocimiento nos lleva a juzgar y la empatía nos invita a comprender”

Paciente experta

Después de todo lo vivido, decidió seguir estudiando y formarse en dolor crónico. Realizó un curso como “paciente experta” en enfermedades crónicas y dolor crónico.

Su espíritu luchador le hace desear dar conferencias, crear contenido y sensibilizar sobre dolor crónico, discapacidades invisibles y, sobre todo, reinvención personal ante la adversidad. De momento, está centrada en charlas en colegios, aunque le gustaría llegar a universidades y empresas. “Si la vida no va por el camino que tú quieres, te puedes reinventar”, recalcó Blanca. Ese es uno de los mensajes que más quiere compartir“.

Dolor invisible

Pone el foco especialmente en las personas jóvenes con dolor crónico. “Cuando eres joven no se entiende de cara a la sociedad que tú puedas tener dolor”, lamentó. Uno de los mensajes centrales de su proyecto es, por ello, pedir a la sociedad “que no juzgue por las apariencias”.

Blanca Ortiz ha sido incorporada, además, como primera paciente al comité asesor de la Fundación Grünenthal: “Me han incluido para dar mi visión como paciente y colaborar con ellos en todas las iniciativas”. Para ella, supone una oportunidad para estar en contacto con profesionales del sector y trasladar una mirada que nace de la experiencia directa. “Creo que les voy a poder ayudar un montón a darles mi visión como paciente”, señaló.

Su mensaje final fue una llamada a mirar de otra manera. “El desconocimiento nos lleva a juzgar y la empatía nos invita a comprender”, resumió.