La esclerosis múltiple se suele diagnosticar en personas jóvenes, especialmente mujeres, con una media de edad en torno a los 34 años. Cada caso es distinto, pero muchas veces coinciden los mismos problemas: incomprensión, dudas sobre su veracidad y una atención sanitaria que llega tarde. Los síntomas más habituales son fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la fatiga, el deterioro cognitivo, la depresión y ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en el trabajo, en la familia, en las relaciones sociales y, en general, en la calidad de vida de las personas afectadas.

Según datos recientes, en España pasan de media casi cinco años desde la aparición de los primeros síntomas hasta el inicio del tratamiento modificador. Tres años de demora hasta el diagnóstico y casi dos más hasta el tratamiento. Este retraso afecta de forma directa al pronóstico de la enfermedad, por ello, desde EME reclaman el abordaje integral de la enfermedad y centrado en la persona.

Un caso cada cinco minutos

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España; y a 2,9 millones en todo el mundo, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años.

El diagnóstico precoz desempeña un papel fundamental en el tratamiento y la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. Identificar la enfermedad en sus etapas iniciales permite a los médicos implementar estrategias de manejo adecuadas, como la terapia farmacológica y la rehabilitación, para ralentizar la progresión de la enfermedad y disminuir las discapacidades asociadas.

El diagnóstico precoz desempeña un papel fundamental en el tratamiento y la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple

En este sentido, la presidenta del Consejo Médico Asesor de Aedem-Cocemfe, y jefa de sección del Hospital Clínico San Carlos, Celia Oreja-Guevara, subraya que “contar con nuevas herramientas diagnósticas y acortar los tiempos desde los primeros síntomas es clave para mejorar el pronóstico de la enfermedad. Con un diagnóstico oportuno y un acceso adecuado a la atención médica especializada, podemos mejorar significativamente el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple”.

Solidaridad

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 de mayo) EME, con el lema Mi Esclerosis Múltiple es real, no me la invento, realiza una campaña centrada en la necesidad de conocer, comprender y reconocer la gran cantidad de síntomas que puede provocar esta enfermedad, muchos de ellos invisibles.

“Es fundamental aportar la mayor evidencia posible a los síntomas de Esclerosis Múltiple para acortar los tiempos de diagnóstico y tratamiento, aumentar su conocimiento, comprensión, reconocimiento, y mejorar el abordaje. Es todo un reto, teniendo en cuenta que la mayoría de los síntomas son invisibles”, asegura la presidenta de EME, Ana Torredemer.

Asimismo, Aedem-Cocemfe hace un doble llamamiento: a los profesionales sanitarios, para fomentar la formación y el reconocimiento temprano de los síntomas, y a los poderes públicos, para asumir su responsabilidad en el sostenimiento de las asociaciones que conforman la red de apoyo esencial para las personas con esclerosis múltiple.

Tratamiento y enfoque holístico

En España, pasan de media casi cinco años desde la aparición de los síntomas de esclerosis múltiple hasta el inicio con el tratamiento modificador de la enfermedad. El retraso medio entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico es de tres años según el estudio europeo IMSS, en el que participaron 1.322 personas desde nuestro país. El mismo estudio apunta que desde el diagnóstico hasta el inicio con el tratamiento modificador de la EM, transcurren casi dos años.

Esta demora puede impactar negativamente en la evolución de la enfermedad por lo que “es esencial reducir estos tiempos para mejorar el pronóstico de los pacientes”, comenta Torredemer.

El retraso medio entre la aparición de los síntomas y el diagnóstico es de tres años

A este respecto, cabe destacar que las personas con EM son atendidas por cuatro o cinco profesionales de la salud, que suelen ser profesionales de la neurología, atención primaria, enfermería, fisioterapia, y psicología/psiquiatría. Desde EME subrayan la necesidad de un sistema social y sanitario más integrado, coordinado y personalizado

Desde la entidad también subrayan la necesidad de contar con un enfoque holístico que no solo trate los aspectos médicos de la enfermedad. Debido a la Esclerosis Múltiple, una de cada tres personas con EM no trabaja. Por otra parte, las personas entre 18 y 35 años tienen menos síntomas, pero reportan mayor ansiedad que los demás grupos de edad.  “Los desafíos emocionales y laborales a los que se enfrentan las personas diagnosticadas son una asignatura pendiente. La protección laboral y el apoyo emocional deben ser parte fundamental del tratamiento integral de la Esclerosis Múltiple”, subrayan desde la asociación.

En este sentido, el presidente de Aedem-Cocemfe, Pedro Cuesta Aguilar precisa que “el diagnóstico temprano de la Esclerosis Múltiple es fundamental para que estas personas reciban, desde el inicio, el apoyo y los recursos que necesitan. Garantizarles un acceso automático a las medidas de protección social contribuiría a mantener su calidad de vida y a favorecer su participación activa en la sociedad”.