Este es uno de los datos más significativos del Estudio sobre la situación de la red de Atención Temprana y apoyo al desarrollo infantil en niños y niñas con parálisis cerebral y/o grandes necesidades de apoyo, elaborado por un grupo de expertos en Atención Temprana de entidades ASPACE, en colaboración con Fundación Gmp.

Este dato refleja una vez más que la detección temprana sigue siendo poco especializada y desvinculada de la Atención Temprana en niños y niñas con parálisis cerebral y/o grandes necesidades de apoyo. Tal y como señalan desde Confederación ASPACE, falta coordinación intersectorial entre servicios de Atención Temprana, centros educativos, sanidad, servicios sociales, así como otros servicios que dan apoyo a menores y sus familias. “Es necesario establecer protocolos de coordinación sociosanitario que mejoren la transición entre servicios”, reivindican desde la entidad.

En el acto de la presentación del estudio, la presidenta de la Confederación ASPACE, Manuela Muro, tuvo en cuenta las cifras arrojadas por el estudio, y lamentó que en España “la Atención Temprana se oferta con muchas limitaciones, y, concretamente con respecto a la parálisis cerebral, se dan diagnósticos previos parcelados y sin coordinación profesional ni apoyo a las familias”.

En España la Atención Temprana en la parálisis cerebral se oferta con muchas limitaciones

Igualmente, Muro quiso subrayar que “esta falta de coordinación y diagnóstico tardío genera una escasez de recursos, falta de profesionales, diversidad de modelos en los distintos territorios, y una demora en el acceso a la Atención Temprana.” Por ese motivo, desde Confederación ASPACE defienden una Atención Temprana “gratuita, universal, multidisciplinar y transversal para todas las personas que lo necesiten”.

Por su parte, la responsable de programas de formación y empleo de Confederación ASPACE y coordinadora del estudio, Julia García-Risco, también puso de manifiesto que, debido a la falta de recursos estatales, casi la mitad de las entidades, un 47,6% concretamente, no pueden, o solo parcialmente, cubrir las necesidades de Atención Temprana para niños y niñas en la totalidad de rango de edad entre los 0 y los 6 años.

No obstante, la coordinadora del estudio quiso enfatizar que “una vez cumplidos los 6 años, los niños con parálisis cerebral siguen requiriendo de una intervención muy específica y centrada en el conjunto familiar, por lo que es necesario garantizar, por parte de las Administraciones Públicas competentes, la continuidad a partir de los 6 años en la atención y el apoyo para el pleno desarrollo de la infancia y la adolescencia con parálisis cerebral”.

Metodología y resultados

La presentación del estudio también contó con una mesa de experiencias y conclusiones de profesionales y familias. En concreto, las consultoras de Alter Civites e investigadoras del estudio, Nuria Bayarri y Meritxell Prat explicaron la metodología y expusieron los resultados del estudio.

En este sentido, y según explicaron las investigadoras, un 61,9% de las entidades ASPACE consideran que el servicio de Atención Temprana que ofrecen se trata de una unidad de referencia especialista en parálisis cerebral y/o grandes necesidades de apoyo en primera infancia en su comunidad autónoma o zona de influencia. Por este motivo, desde el movimiento ASPACE se propone “acordar criterios que permitan el reconocimiento de la especialización en parálisis cerebral y en grandes necesidades de apoyo de los servicios de Atención Temprana del movimiento ASPACE e incluirlas como referentes prioritarios para estos casos”.

Asimismo, recuerdan que el estudio pone de manifiesto que el 90,5% de los servicios de Atención Temprana de ASPACE están en zonas urbanas. “Esto se traduce en que tan solo el 9,5% están en zonas rurales” aclaró García-Risco. En este sentido, la entidad pide garantizar la cercanía de los servicios de Atención Temprana a los domicilios de las familias y la localización de los centros de Atención Temprana en lugares más accesibles.

El estudio pone de manifiesto que el 90,5% de los servicios de Atención Temprana de ASPACE están en zonas urbanas.

Al respecto, las consultoras de Alter Civites e investigadoras del estudio, declararon que “es necesario mejorar y dotar de recursos a los servicios de Atención Temprana, que permitan la intervención en los entornos naturales”. Para ello, desde la entidad proponen “priorizar la integración de los diversos modelos de Atención Temprana centrados, a la vez, en la persona y en la familia en sus entornos naturales, dotándoles de recursos suficientes para garantizar la sostenibilidad y calidad de la atención y los apoyos”.

Este estudio tiene como objetivo conocer y analizar la situación de los servicios de Atención Temprana en parálisis cerebral en las distintas comunidades autónomas y en las entidades ASPACE. Asimismo, permite conocer los modelos de intervención existentes y señalar beneficios y dificultades en la implementación de estos modelos. También permite concretar las inversiones necesarias para un modelo común centrado en las personas con grandes necesidades de apoyo que, además, facilite la conciliación de unas familias que afrontan sobrecarga económica y mental en los cuidados.