La soledad invisible del daño cerebral

La soledad no deseada se ha convertido en una de las principales consecuencias invisibles del daño cerebral adquirido (DCA), una discapacidad emergente, ligada al aumento de la supervivencia tras accidentes, ictus y otras lesiones neurológicas. Así lo advierten las entidades que trabajan con este colectivo, que alertan del aislamiento social profundo que aparece una vez superada la fase más crítica de la atención sanitaria, tras el accidente, y que se cronifica con el paso del tiempo.

“La gente con daño cerebral se queda muy sola”, afirma Ana Cabellos, presidenta de Daño Cerebral Estatal, quien precisa que muchas personas con esta discapacidad han pasado, de forma repentina, de llevar una vida completamente autónoma e independiente a convivir con secuelas que les impiden recuperar su rutina anterior.

“Tras un accidente, muchas personas ya no pueden volver a su vida previa ni retomar todo lo que hacían antes. Eso te obliga a romper con tu entorno y genera aislamiento social y soledad no deseada”, subraya.

El 41% de las personas con discapacidad física sufre soledad no deseada, frente al 13% de la población en general

Cabellos destaca que, tras el accidente, suele producirse una primera etapa de apoyo intenso. Familiares y amistades acompañan durante la hospitalización o el ingreso en la UCI, pero ese respaldo inicial no se mantiene en el tiempo. “Ese acompañamiento se va diluyendo. Al final te van dejando, te vas encontrando cada vez peor y eso genera una sensación muy negativa frente a tu propia vida”, lamenta. Una realidad que, según señala, tiene un fuerte impacto emocional y social en las personas afectadas, una vez que desaparece el entorno protector que rodea la fase hospitalaria tras el accidente.

Realidad estructural

Esta percepción se apoya en los datos: el 41% de las personas con discapacidad física sufre soledad no deseada, frente al 13% de la población general, según muestra una investigación del Instituto Guttmann adelantada en el diálogo ‘Soledad no deseada y Daño Cerebral Adquirido’, celebrado en la agencia de noticias Servimedia.

“Estamos hablando de una cifra que casi triplica la prevalencia en la población general”, puntualiza Clara Dehesa Medina, trabajadora social y responsable del área de Investigación y Formación de Daño Cerebral Estatal, quien subraya que el estudio demuestra una relación directa entre discapacidad y soledad no deseada, más allá de una mera comparación estadística. El informe también identifica factores que incrementan el riesgo de aislamiento, como la falta de accesibilidad y la especial vulnerabilidad de determinados colectivos, entre ellos las mujeres con discapacidad, las personas mayores y quienes viven en entornos institucionalizados.

Incidencia

A estos datos se suman los del Observatorio Estatal de Soledad No Deseada. Su coordinador, Juan Ignacio Vela Caudevilla, advierte que, aunque la soledad afecta a cerca del 20% de la población general, en el caso de la discapacidad la cifra se eleva hasta el 50,6%.  Es decir, más de la mitad.

El aislamiento social aparece cuando termina la atención sanitaria y los apoyos se diluyen

Además, el problema tiende a cronificarse: el 70% de las personas afectadas lleva más de tres años viviendo en soledad, una situación estrechamente relacionada con factores como la pobreza, la falta de acceso al empleo y las desigualdades territoriales, tanto en grandes ciudades como en municipios pequeños.

Según Vela, la soledad no deseada en discapacidad se concentra especialmente en tres perfiles: mujeres, personas jóvenes y personas mayores, lo que evidencia una combinación de desigualdades que agrava el problema.

Familia y entorno

La presidenta de Daño Cerebral Madrid (Apanefa), Paloma Barrio, precisa que la ayuda y asistencia no puede centrarse únicamente en la persona con daño cerebral. “Las familias también deben ser un foco de atención”, señala, al tiempo que subraya la importancia de tener en cuenta las diferencias entre entornos rurales y urbanos, ya que cada territorio presenta una realidad social distinta.

Barrio valora los talleres y actividades sociales que desarrollan las entidades locales de daño cerebral, a menudo infravalorados. Puntualiza que “no son solo paseos o actividades de ocio. Tienen objetivos terapéuticos claros: trabajar la memoria, la organización, el uso del transporte público, pero también algo fundamental, que es la socialización”. Estas iniciativas permiten que las personas con esta discapacidad accedan a espacios sociales a los que no irían solas y construyan relaciones más allá de su entorno inmediato.

Entidades, estudios y personas afectadas coinciden en que la falta de financiación pública estable alimenta la soledad no deseada en el daño cerebral, un problema estructural que se agrava cuando termina la atención sanitaria. Combatirlo exige recursos suficientes y políticas sostenidas que garanticen apoyos continuados e integren a las personas con DCA, sus familias y su entorno social en una vida plena dentro de la comunidad.