Uno de cada cuatro jóvenes con cáncer usa TikTok para conectar y buscar apoyo

Para muchos adolescentes y jóvenes con cáncer, las redes sociales van mucho más allá del ocio. En plataformas como TikTok encuentran espacios para compartir experiencias, poner palabras a lo que viven y conectar con otros jóvenes que atraviesan situaciones similares.

Esta realidad rara vez ocupa un lugar central en el debate público sobre las redes sociales. Sin embargo, según Belén Jiménez, profesora de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), las redes no son solo entretenimiento, sino apoyo, reconocimiento y expresión emocional para jóvenes que viven procesos oncológicos en la adolescencia o juventud.

Los datos apuntan en esa dirección. Una encuesta realizada en Estados Unidos con 396 jóvenes adultos con cáncer reveló que el 97,5% utilizaba alguna red social para conectar con otros en su misma situación y que el 22,5% recurría a TikTok, principalmente para apoyo emocional (88,9%), informativo (84,1%) y para establecer conexiones sociales (81,3%).

Redes sociales como apoyo en contextos de vulnerabilidad

Además, el estudio muestra que TikTok y CaringBridge (una plataforma digital que permite a pacientes y sus familias compartir su proceso en la enfermedad y recibir apoyo) eran utilizadas a diario por alrededor de un tercio de quienes buscaban respaldo en estos espacios, lo que refuerza la idea de que no se trata de un uso anecdótico, sino integrado en la vida cotidiana de muchos jóvenes.

Como explicó Jiménez, este asunto obliga a salir de los discursos abstractos sobre las redes y mirar los usos concretos que hacen de ellas los jóvenes en contextos de vulnerabilidad. “La pregunta no debería ser solo cuánto tiempo pasan en las redes, sino qué hacen en esos espacios, con quién se relacionan y qué funciones cumple ese uso en su vida cotidiana”, detalló.

Desde esta óptica, la experta advirtió de que una restricción indiscriminada puede tener efectos no deseados, como aumentar la sensación de soledad, dificultar el acceso a pares que viven experiencias similares o limitar un espacio donde muchos jóvenes encuentran lenguaje para narrar lo que les ocurre.

Identidad juvenil y narrativas digitales de la enfermedad

Las redes también funcionan como espacios de agencia. Los adolescentes y jóvenes con cáncer no solo consumen discursos sobre la enfermedad, sino que producen sus propias narrativas, deciden cómo mostrarse y construyen relatos que dan sentido a su experiencia, como recogen investigaciones recientes publicadas en Culture & Psychology (2024).

No obstante, este potencial convive con una paradoja identitaria propia de la adolescencia en contextos de enfermedad. “Muchos jóvenes quieren ser vistos como algo más que ‘pacientes’: intentan salir de una identidad pasiva o estigmatizada ligada al cáncer, y, sin embargo, en redes se narran a menudo desde esa identidad vinculada a la enfermedad”, resumió Jiménez.

El riesgo aparece cuando la visibilidad digital fija esa identidad de forma excesivamente estrecha o duradera. Las plataformas tienden, además, a amplificar modelos narrativos polarizados —desde el joven devastado hasta el siempre resiliente—, dejando poco espacio para relatos intermedios en una etapa vital aún abierta y en transformación.

Derecho al olvido oncológico y huella digital

Este escenario enlaza con el debate sobre el derecho al olvido oncológico, que busca evitar la discriminación de supervivientes jóvenes de cáncer, especialmente en ámbitos como los seguros. Un estudio reciente con 71.973 pacientes jóvenes con tumores sólidos en los Países Bajos concluye que muchos alcanzan una mortalidad adicional mínima a los cuatro años, antes de algunos plazos legales aún vigentes en Europa.

Sin embargo, las redes introducen una dificultad añadida. “Eso significa que el ‘olvido’ jurídico no coincide necesariamente con el olvido social o digital”, aseguró Jiménez al señalar que vídeos, imágenes o relatos publicados durante la enfermedad pueden seguir circulando durante años, fuera del alcance de los mecanismos legales de protección, lo que plantea desafíos éticos, educativos y psicosociales que van más allá de la simple prohibición.