Más del 57% de los pacientes recibe un diagnóstico erróneo antes de identificar la cefalea en racimos

En España, unas 50.000 personas padecen esta enfermedad neurológica, lo que supone aproximadamente un caso por cada mil habitantes. Cada año se registran alrededor de 1.000 nuevos diagnósticos. Su aparición es más frecuente entre los 20 y los 40 años y afecta sobre todo a varones.

La cefalea en racimos se caracteriza por episodios repetidos de dolor intenso en un solo lado de la cabeza, especialmente en la zona ocular y frontal. “La cefalea en racimos es la cefalea trigémino‑autonómica más frecuente. Se caracteriza por episodios recurrentes de dolor de cabeza extremadamente grave, generalmente localizado en un solo lado de la cabeza, sobre todo en la región del ojo y la frente. El dolor aparece de forma abrupta, alcanza su máxima intensidad en pocos minutos y suele durar entre 15 minutos y tres horas. Debido a la intensidad del dolor, la cefalea en racimos ha sido descrita en numerosas ocasiones como uno de los dolores más graves que puede experimentar el ser humano”, señala el doctor Roberto Belvís, coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la SEN.

Los episodios se agrupan en periodos llamados “racimos”, que pueden prolongarse durante semanas o meses, seguidos de remisiones completas. Hasta un 20% de los afectados desarrolla formas crónicas, con crisis continuadas durante más de un año o intervalos libres de dolor inferiores a tres meses.

El dolor suele ir acompañado de síntomas autonómicos como lagrimeo, enrojecimiento ocular, congestión nasal, ptosis o sudoración facial. “Además, durante las crisis los pacientes suelen mostrar mucha inquietud o agitación y sienten la necesidad de moverse, lo que contrasta con otras cefaleas como la migraña, en las que el paciente suele preferir permanecer en reposo”, añade Belvís.

Cefalea en racimos: síntomas, diagnóstico y acceso al tratamiento

A pesar de la especificidad clínica, los retrasos diagnósticos siguen siendo elevados. La SEN estima que pueden superar los tres años, con casos que alcanzan los cinco, debido a confusiones frecuentes con sinusitis, glaucoma u otras cefaleas más comunes.

El impacto en la vida diaria es notable. Más del 75% de los pacientes afirma tener limitaciones significativas en sus actividades, el 45% presenta síntomas de depresión y un 36% ha perdido su empleo. En paralelo, un 32% ha reducido su actividad laboral a la mitad y cerca del 40% considera que la enfermedad ha frenado su desarrollo profesional.

En cuanto a los tratamientos, la SEN destaca que más del 50% de los pacientes no recibe la prevención adecuada y más del 30% no accede a terapias sintomáticas eficaces como el oxígeno, uno de los recursos más utilizados para abortar las crisis. Y para los casos crónicos refractarios se emplean técnicas de neuromodulación en centros especializados, como las unidades CSUR. Se estima que entre 500 y 1.000 pacientes podrían requerir estos abordajes avanzados en España.