¿Qué balance hace de estos 10 años de vida?

El movimiento de pacientes ha experimentado una madurez importante. La POP ha crecido mucho como entidad, tanto en número de entidades del movimiento asociativo, como en el compromiso que tenemos de trabajar para garantizar que los ciudadanos puedan acceder a una atención integral y personalizada, en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad. Y aunque en esta década hemos avanzado en visibilizar las necesidades de nuestro colectivo, contribuir a que las políticas sanitarias pivoten en la cronicidad, mejorar el acceso a la asistencia sanitaria que requiere cada paciente, y el acceso a la innovación terapéutica independientemente de donde vivamos. Todavía queda mucho por transformar. Estamos viviendo un momento de grandes retos, pero también de muchas oportunidades y las asociaciones de pacientes queremos colaborar y formar parte de un sistema sanitario y social que dé respuesta a las necesidades presentes y futuras.

¿Cuáles han sido los principales éxitos obtenidos por los pacientes en estos diez años?

La POP ha conseguido posicionarse como entidad de referencia e interlocutor de las personas con enfermedades crónicas ante el Ministerio de Sanidad, consejerías de salud, Agencia Española del Medicamento, Instituto de Salud Carlos III, organizaciones sanitarias y otros operadores del sector sanitario, consiguiendo a través del proyecto Participación la inclusión de los pacientes de manera efectiva en todos ellos.

La POP, con sus estudios de investigación, consigue dar a conocer el impacto que tiene la cronicidad, aflorar necesidades no cubiertas y proponer cambios en nuestro sistema sanitario. Contamos con estudios sobre la cronicidad en nuestro Sistema Nacional de Salud, impacto de la enfermedad crónica en niños y jóvenes, en la mujer, en mayores, sobre salud mental y emocional en las personas con necesidades crónicas, dolor crónico complejo. Además, durante la pandemia fuimos capaces de visibilizar la situación de los pacientes crónicos y sus cuidadores.

También destacaría nuestra mayor fortaleza que es la cohesión interna, nuestras entidades se sienten representadas por la POP, trabajamos en un modelo colaborativo y participativo, y ponemos en valor su labor a través de nuestra campaña #Esenciales así como la defensa de su sostenibilidad y trabajo diario con pacientes y familiares, mejorando su salud y calidad de vida, actuando como un agente más del sistema sanitario, social y sociosanitario.

¿Cuáles son las principales líneas de actuación de la POP a favor de los pacientes?

Alineadas con nuestros objetivos, nuestras principales líneas de actuación son promover la participación efectiva de los pacientes en políticas sanitarias, y en su propia salud.

También impulsar la inclusión de la salud en todas las políticas generando conocimiento sobre el impacto que las necesidades crónicas de salud generan en todos los ámbitos de la vida de las personas y promoviendo la participación en la transformación digital en beneficio de las personas con necesidades crónicas de salud.

“La investigación y la innovación son una parte vital para los pacientes”

Queremos participar en la innovación e investigación, incluyendo la visión del paciente, aflorando necesidades no cubiertas, promoviendo su presencia de los pacientes en las fases iniciales de la investigación. Por último, nuestra incidencia política va dirigida a promover la transformación del SNS para beneficiar así a las personas con necesidades crónicas de salud. Y contar con un marco legal que proteja a las personas con enfermedades crónicas de las diferentes situaciones de indefensión a las que se enfrentan.

La sensibilización es una parte importante de la POP, ¿cuál es vuestra labor en este sentido?

La POP hace un especial esfuerzo en visibilizar a las personas con enfermedades crónicas. Los días europeos y mundiales son un ejemplo en este campo de la sensibilización. También ponemos en valor la labor esencial de nuestras entidades de pacientes y las patologías que representan. Celebramos diferentes encuentros y participamos en actos que organizan las autoridades sanitarias. Además, somos portavoces a los que acuden medios de comunicación cuando quieren conocer la opinión sobre temas de actualidad o situación de los pacientes crónicos en España. Por ejemplo, el año pasado tuvimos más de 1.800 apariciones en medios.

La investigación es parte fundamental para los pacientes crónicos. ¿Cómo es actualmente la participación en los procesos en este ámbito? ¿Ha crecido la presencia de las asociaciones de pacientes en la investigación?

La investigación y la innovación son una parte vital para los pacientes. Sin ellas no es posible desarrollar nuevos tratamientos que permitan controlar o erradicar enfermedades. Estamos en un momento de cocreación, de participación necesaria de los pacientes para conseguir esa medicina personalizada y el desarrollo de tratamientos y terapias centradas en las personas y sus prioridades y experiencias.

¿Cuáles son las principales demandas de la POP actualmente ante las administraciones sanitarias?

La principal es el desarrollo de estrategias y planes que den respuesta a las necesidades crónicas de salud, especialmente para las personas con cronicidad compleja. Solicitamos una mayor coordinación sanitaria y social, continuidad asistencial, una atención sanitaria de calidad y segura que tenga como eje la cronicidad, mejorar los diagnósticos precoces, y el acceso a tratamientos y terapias, en condiciones de equidad y cohesión territorial.

Aunque la POP y sus entidades tienen cada vez más interlocución con las administraciones y actores implicados en la transformación del sistema sanitario, es muy necesaria la participación efectiva de las entidades de pacientes. Por ello, la Ley de Equidad, Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud (SNS) nos dará la oportunidad de ampliar y reconocer los derechos de personas con enfermedades crónicas. También formalizará la participación de los pacientes a través del Foro Abierto de la Salud, pero necesitamos que sea una realidad palpable.

Por último, ¿cómo le gustaría ver a la POP dentro de otros diez años?

La cronicidad, sostenibilidad, transformación de modelo sanitario y digitalización son algunos de los principales retos que se plantean a medio y largo plazo, y que afectan de manera directa a los pacientes con necesidades crónicas de salud.

Los principales retos que tendremos que enfrentar en el futuro inmediato serán conseguir el aumento de la participación de los pacientes en la investigación y en el desarrollo de la incidencia política a nivel europeo, así como promover las alianzas con otras organizaciones sin ánimo de lucro para fines comunes. Otro reto será el de garantizar nuestra sostenibilidad, algo muy importante de cara al futuro.

Todo ello supone un gran compromiso para que las asociaciones de pacientes, además de seguir trabajando por los derechos de las personas con una patología concreta, actuemos de forma conjunta y, como agentes principales dentro del sistema, participando en la toma de decisiones para mejorar la calidad de vida de los pacientes, participar en la innovación en cuidados y procesos asistenciales, que tengan en cuenta la información y formación a pacientes que potencien la corresponsabilidad.